Evento Final de Share4Rare: estableciendo el camino para el intercambio de datos en enfermedades raras

Las personas afectadas por enfermedades raras y sus familias tienen derecho a formar parte de una comunidad, vengan de donde vengan. Es igualmente importante que la investigación beneficie a los propios pacientes y que los datos que se recopilan sean veraces y estén actualizados. El proyecto Share4Rare comenzó hace cuatro años partiendo de esta premisa. Los socios del proyecto trabajaron en la creación de una plataforma innovadora y segura e iniciaron varios proyectos de investigación dentro de la misma que estudiaran lo que realmente importa a los pacientes.

El próximo martes 8 de junio, de 15:00 a 18:00 (hora peninsular española) reuniremos a personas con enfermedades raras y a sus familias, a organizaciones de pacientes, a personal investigador y médico y a otras partes interesadas en el evento final de este proyecto, que tendrá lugar en formato virtual.

Durante la jornada se podrá asistir a diferentes presentaciones sobre el enfoque y las herramientas que se han ido creando durante el proyecto y se explicará la importancia de la participación de los pacientes en la investigación y por qué es primordial permitir y fomentar que las organizaciones de pacientes impulsen su propia investigación. A esto le seguirá un debate interactivo en el que el consorcio responderá a las preguntas de la audiencia.

Ya puedes registrarte en el evento a través de este enlace.  

Agenda

• 15:00-15:05 Bienvenida. Dra. Loretta Anania. Project Officer Communication Network Content & Technologies. Comisión Europea.
• 15:05-15:10 Introducción a Share4Rare. Begonya Nafria. Sant Joan de Déu Research Foundation.

NECESIDADES

• 15:10-15:25 Implicación del paciente en la investigación: por qué es crucial capacitar a las organizaciones de pacientes para que lleven a cabo sus propios proyectos de investigación. Bettina Ryll. Melanoma Patient Network Europe.

ENTORNO

• 15:25-15:35 Testimonios de personas usuarias de la plataforma Share4Rare. Sandra Iglesias (Objetivo Diagnóstico) y Jeffrey Galuidi (padre de un joven con una enfermedad neuromuscular rara). 

ENFOQUE

• 15:35-15:45 Herramienta V2A2 para promover la participación del paciente en investigación. Gilly Spurrier-Bernard. Melanoma Patient Network Europe.
• 15:45-15:55 Kit de herramientas para la defensa del paciente. Suzie-Ann Bakker. World Duchenne Organization.
• 15:55-16:05 Herramienta People Like Me ("Personas Como Yo"). Jon Garrido. Universitat Politècnica de Catalunya.

DESCANSO

• 16:05-16:20

LECCIONES APRENDIDAS

• 16:20-16:40 Resultados preliminares del proyecto de investigación sobre enfermedades neuromusculares. Michela Guglieri. Universidad de Newcastle.
• 16:40-17:00 Aprendizajes sobre el manejo de datos de pacientes en el entorno europeo. Hugo van Haastert. DG SANTE. Comisión Europea.

PRÓXIMOS PASOS

• 17:00-17:15 Mirando al futuro. Melanoma Patient Network Europe.
• 17:00-17:15 Investigación en enfermedades raras a través de la ciencia ciudadana. Begonya Nafria. Sant Joan de Déu Research Foundation.

CIERRE

• 17:30-17:45 Preguntas y Respuestas. Modera: Suzie-Ann Bakker. World Duchenne Organization.
• 17:45-18:00 Despedida y cierre. Dimitrios Athanasiou (World Duchenne Organization) y Begonya Nafria (Sant Joan de Déu Research Foundation).