Charla virtual “¿Por qué mi hijo tiene una enfermedad rara?” sobre el nuevo libro de Lluís Montoliu
El pasado 1 de febrero, coincidiendo con el primer día del “Febrero Raro”, un mes muy especial para la comunidad de personas afectadas por las enfermedades raras (por lo festivo, pero sobre todo por lo reivindicativo), fue la fecha elegida para lanzar el nuevo libro de Lluís Montoliu con la editorial especializada en divulgación científica Next Door Publishers. “¿Por qué mi hijo tiene una enfermedad rara?” es fruto de los largos años de experiencia del autor en la investigación de las enfermedades poco frecuentes a nivel genético, pero sobre todo de la estrecha relación que ha ido cultivando con la comunidad de personas afectadas, padres, madres y personas cuidadoras de esos niños y niñas que desarrollan una enfermedad que padece muy poca gente en el mundo y que apenas comprenden. Montoliu es ampliamente conocido por su labor divulgativa, por ir más allá de las puertas de su laboratorio siempre que su agenda se lo permite para explicar a pacientes y familias qué es una enfermedad rara, por qué puede aparecer y qué esfuerzos se están haciendo desde el ámbito científico para atenuar sus efectos y encontrar posibles tratamientos.
Coincidiendo con las celebraciones del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que tiene lugar cada año el último día de febrero, tendremos la suerte de contar con el autor en un nuevo evento virtual de Share4Rare, en el que nos presentará su nuevo libro acompañado de su colega de profesión Gemma Marfany, que además es autora del prólogo. Tanto Montoliu como Marfany son viejos conocidos de Share4Rare, y ambos comparten su dedicación a la investigación en el ámbito de las enfermedades raras y la pasión por la divulgación. Este evento, en formato de charla distendida, es una oportunidad única para conocer de primera mano un libro que contesta a las principales preguntas que se hacen los padres y madres cuando descubren que su hijo tiene una enfermedad rara. “¿Por qué le ha tocado a él o a ella?”, “¿Qué sabemos de las mutaciones que causan estas enfermedades?”, “¿Por qué se tarda tanto en obtener un diagnóstico?” o, “¿Existe algún tratamiento para la enfermedad?”, son solo algunas de las cuestiones que se abordan en el libro.
Más información y registro
La charla virtual tendrá lugar el lunes 27 de febrero a las 17:00 (hora peninsular española) a través de la plataforma Zoom y durará 1 hora.
Se trata de un evento gratuito. Para recibir el enlace de conexión es preciso registrarse a través del siguiente formulario. ¡Te esperamos!
