Mucopolisacaridosis y síndromes afines: jornada de actualización y últimas novedades
Nuestro próximo webinar informativo se centrará en las mucopolisacaridosis y síndromes afines, un conjunto de enfermedades metabólicas poco frecuentes con base genética. Las personas afectadas no producen una enzima que degrada los mucopolisacáridos (un grupo de biomoléculas esenciales para el organismo) a moléculas más simples, por lo que se acumulan generando complicaciones.
Este evento está dirigido a las personas que las padecen, las personas que les cuidan y el conjunto de profesionales que les atienden.
La jornada tendrá lugar el próximo jueves 20 de octubre de 2021 a las 17:00 h CET (hora peninsular española) o a las 12:00 h, hora argentina. Contaremos con la presencia de diferentes profesionales de la medicina que asistieron al 16º Simposio Internacional sobre MPS y Enfermedades Relacionadas que tuvo lugar el pasado julio y nos explicaran cuáles son las últimas novedades.
Durante la sesión se arrojará luz sobre el abordaje de estas patologías y las diferencias a nivel internacional.
En la segunda parte de la jornada, contaremos con la presencia de dos asociaciones de pacientes de referencia en España y Argentina, que comentarán las conclusiones principales del simposio internacional y las diferencias en el manejo y atención integral de las mucopolisacaridosis y síndromes relacionados.
Agenda
17:00 | Bienvenida a cargo de Begonya Nafria, coordinadora de Share4Rare y del Área de Participación del Paciente en Investigación del Hospital Sant Joan de Déu.
17:05 | Mesa redonda: “Presente y futuro de la investigación”. Modera Jordi Cruz.
Contaremos con las ponencias de dos personas que son referentes a nivel mundial en investigación:
- Dra. Mercedes Pineda, del servicio de Neuropediatría del Hospital Sant Joan De Déu Barcelona.
- Dr. Hernán Mariano Amantino, del servicio de Jefe del Servicio de Neurología Infantil del Hospital Universitario Austral, Buenos Aires.
- Dra. Mar O'Callaghan, , del servicio de Neuropediatría del Hospital Sant Joan De Déu Barcelona.
17:35 | Sesión “Vivir con mucopolisacaridosis y síndromes afines”. Presenta Begonya Nafria.
Las ponencias serán a cargo de:
- Jordi Cruz, Director de MPS-Lisosomales España.
- Verónica Alonso, presidenta de Asociación de Mucopolisacaridosis Argentina.
17:55 | Resumen de la jornada a cargo de Elisa Mora, gestora de pacientes de la plataforma Share4Rare.
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