Crónica de la 1ª jornada del Congreso Internacional sobre los Efectos de la COVID-19 en Personas con Enfermedades Poco Frecuentes
La inauguración del congreso fue a cargo de Patricia Garc í a , directora m é dica del Hospital Garrahan, centro de referencia en enfermedades poco frecuentes en Argentina. Garc í a explic ó el reto
Duchenne Patient Academy 2020: un evento de referencia para defensa de las personas con patologías neuromusculares
Duchenne Patient Academy trabaja con las principales organizaciones de pacientes con distrofia muscular de Duchenne para establecer una base sólida sobre la que trabajar por los intereses de los
Entrevista a Daniela Robles-Espinoza, investigadora experta en melanoma acral
La Dra. Daniela Robles-Espinoza, del International Laboratory for Human Genome Research (LIIGH) en la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM), es una experta en melanoma lentiginoso acral, una
¿Por qué es tan importante conocer la historia natural de una enfermedad?
Actualmente estamos viviendo una pandemia global causada por el nuevo coronavirus SARS-CoV-2, que provoca una enfermedad (la COVID-19) cuyas características eran completamente desconocidas, incluso
Cómo puede ayudar la educación en línea a niños y niñas con enfermedades raras
Según Eurordis Rare Diseases Europe, se estima que 30 millones de ciudadanos de la Unión Europea conviven con una enfermedad rara. De hecho, 1 de cada 17 personas se verá afectada por una enfermedad
Que te digan que tienes cáncer siempre es duro, pero que te comuniquen que se trata de un tumor raro lo es aún más
El melanoma ocular es una forma rara de melanoma que se desarrolla en las células del ojo que producen pigmento . Alrededor de 6 personas por millón de son diagnosticadas con melanoma ocular cada año
Analizar los conocimientos de la población sobre terapia celular y genética para crear materiales educativos personalizados para la ciudadanía
Adquirir y consolidar conocimientos sobre las ciencias de la salud puede reportar numerosos beneficios a los ciudadanos de a pie, especialmente si son pacientes o cuidadores, ya que así tendrán una
Café virtual sobre diagnóstico genético en enfermedades raras
El próximo martes día 5 de mayo organizamos un nuevo seminario online en el que contaremos con dos grandes expertos en genética: Gemma Marfany, catedrática del Departamento de Genética de la
Café virtual con organizaciones de pacientes y Share4Rare
El jueves día 7 de mayo Share4Rare organiza un “café virtual” con organizaciones de pacientes para comentar y explicar la nueva funcionalidad de la plataforma , la cual permite registrarse como
Servicio de Información y Orientación (SIO) sobre enfermedades raras: tendiendo puentes para mejorar la vida de los pacientes
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) lleva dos décadas dando voz a los más de 3 millones de personas que conviven con alguna patología poco frecuente en España. La organización
El rincón de la ciencia: el sistema inmune y la lucha contra el cáncer
Un artículo reciente publicado en Nature Immunology ha generado mucho entusiasmo entre los científicos y los pacientes. El hallazgo en concreto ha sido un receptor de cáncer que permite a un nuevo
Nuevo webinar de Share4Rare sobre genética con el investigador Lluís Montoliu
El próximo miércoles día 15 de abril Share4Rare organiza un seminario online de la mano de Lluís Montoliu, investigador del CSIC y especialista en albinismo y otras enfermedades minoritarias de origen