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Café virtual con organizaciones de pacientes y Share4Rare

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Queremos acercar la nueva funcionalidad de Share4Rare a todas las organizaciones de pacientes que conviven con una enfermedad poco frecuente y con este fin os ofrecemos un seminario virtual.

El jueves día 7 de mayo Share4Rare organiza un “café virtual” con organizaciones de pacientes para comentar y explicar la nueva funcionalidad de la plataforma, la cual permite registrarse como usuarias a todas aquellas entidades legalmente constituidas como tal en cualquier país de la Unión Europea. El “Café Virtual con organizaciones de pacientes de Share4Rare contará con la presencia de MPS España, asociación española de mucopolisacaridosis y otras enfermedades lisosomales y de Izas, la princesa guisante, la asociación para el estudio de la gliomatosis cerebri infantil.

El programa de la sesión será el siguiente:

     Tertulia-café:

  • Todos a una: porqué el tejido asociativo es tan importanteJordi Cruz, Director de Proyectos de MPS España y Delegado de FEDER en Catalunya
  • Experiencia práctica: uso de Share4Rare para crear un registro de pacientes — Mónica Sarasa, Presidenta de Izas, la Princesa Guisante
  • ¿Qué es Share4Rare y qué puede hacer por tu organización de pacientes? — Begonya Nafria, Coordinadora de Share4Rare

     Taller participativo:

  • Funcionalidades de Share4Rare para asociaciones — Sara Hernández, Gestora de Share4Rare

Si formas parte de alguna organización de pacientes y quieres conocer las ventajas que te ofrece Share4Rare este seminario virtual puede serte de gran ayuda. ¡Te esperamos!

Información y registro

La sesión durará aproximadamente una hora y tendrá lugar el jueves 7 de mayo a las 17:00 h (hora peninsular española). ¡Regístrate en este enlace!

 

 

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