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Sara
Gestora del proyecto

¡Las organizaciones de pacientes ya pueden registrarse en Share4Rare!

Patient organization gathering
En Share4Rare seguimos mejorando nuestras herramientas con el fin de poder promover conexiones entre pacientes pero también entre pacientes y las organizaciones que los representan. Una nueva funcionalidad, específica para entidades, permitirá que pacientes y cuidadores puedan acceder de manera más rápida y sencilla a las organizaciones que trabajan para atender sus necesidades y defender sus derechos.

En un mundo global en el que las relaciones se tejen, crecen y se consolidan en los entornos digitales la presencia activa de las organizaciones de pacientes es clave. Para dar respuesta a esta necesidad, detectada a través de las reuniones de trabajo que el consorcio Share4Rare ha mantenido con diversas organizaciones, hemos creado un perfil de usuario específico para las mismas.  Facilitar la conexión de los usuarios de Share4Rare con las organizaciones que los representan es clave para el crecimiento y fortalecimiento del tejido asociativo, pero también para promover de forma coordinada la investigación.

Ventajas para las organizaciones de pacientes

Cuando un usuario se registra en Share4Rare informa de su pertenencia o no a una organización de pacientes. En el caso de que éste no forme parte de ninguna entidad y sí lo hubiera autorizado al registrarse, podrá ser contactado por la organización de la enfermedad que lo pueda representar. Esta conexión individualizada con pacientes y cuidadores permite a las asociaciones de pacientes poder llegar a personas no afiliadas y ofrecerles apoyo mientras participen en Share4Rare.

POs S4R español
Organizaciones de pacientes presentes en Share4Rare y que además forman parte del consorcio del proyecto

Además, la participación activa de las organizaciones en la comunidad global de pacientes les permite poder interactuar y ofrecer ayuda a los usuarios que comparten preguntas o inquietudes. La experiencia de las organizaciones en el conocimiento de la enfermedad así como en la investigación existente sobre la misma es de vital importancia para dar apoyo a la comunidad.

Otra de las posibilidades que ofrecemos en Share4Rare es la creación de registros de pacientes promovidos por las organizaciones para aglutinar en un entorno seguro datos globales de la epidemiología de la enfermedad.

Finalmente, ofrecemos a las organizaciones de pacientes la posibilidad de co-liderar con un equipo clínico proyectos de investigación que surjan de las necesidades identificadas por los pacientes. Para recibir más información sobre este servicio de Share4Rare, escríbenos a info@share4rare.org

Funcionalidades perfil POs

Ventajas para los pacientes

Los pacientes también tendrán acceso a las organizaciones de pacientes desde la funcionalidad “Personas como yo”. De esta manera, podrán contactar de forma directa con las organizaciones que los representan.

Personas como yo
Vista de las organizaciones en el perfil del paciente

 

¿Qué organizaciones de pacientes pueden formar parte de Share4Rare?

Cualquier organización de pacientes legalmente constituida en cualquier país de la Unión Europea puede solicitar un perfil como entidad, para ello deberá designar a una persona responsable en el acceso y uso de la plataforma.

Para solicitar formar parte de Share4Rare y que os podamos hacer llegar el formulario de registro, podéis contactarnos a través del siguiente correo electrónico: info@share4rare.org

Hemos creado esta infografía para explicar la nueva funcionalidad de Share4Rare para las organizaciones de pacientes. ¡Esperamos que os guste!

¿Perteneces a una asociación de pacientes y quieres registrarla en Share4Rare?

Participa en el webinar que llevaremos a cabo el 7 de mayo a las 17h (CET). Inscríbete y promueve con Share4Rare la investigación en enfermedades raras.

 

 

 

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