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Que te digan que tienes cáncer siempre es duro, pero que te comuniquen que se trata de un tumor raro lo es aún más

Eye ocular melanoma
¡Nuevo estudio!

Descripción de la historia natural de los tumores pediátricos ultra-raros

Recientemente Share4Rare entrevistó a la directora de OcuMel UK, Jo Gumbs, para hablar sobre su experiencia con el melanoma ocular — un cáncer poco frecuente — y su trabajo como defensora de los pacientes con esta enfermedad.

El melanoma ocular es una forma rara de melanoma que se desarrolla en las células del ojo que producen pigmento. Alrededor de 6 personas por millón de son diagnosticadas con melanoma ocular cada año, la gran mayoría de ellas en fase adulta. En casos muy raros, el melanoma ocular también puede afectar a los niños.

Jo, gracias por concedernos esta entrevista. ¿Podrías hablarnos de tu historia y cómo terminaste involucrándote en la defensa de los pacientes con melanoma ocular?

Mi padre llevaba un tiempo con problemas de visión y pensaba que se debía a que porque los cristales de sus gafas nuevas estaban mal graduados. Volvió a la óptica y le dijeron que al examinarle habían visto que tenía una especie de masa extraña en el fondo del ojo. Por aquel entonces no teníamos idea de lo que esto supondría en el futuro. Después de semanas de angustiosa espera nos dijeron que tenía un tumor maligno y que debían extirparle el ojo.

No fue hasta dos años después que comenzamos a darnos cuenta de la magnitud de lo que este terrible cáncer significaría para él. En ese momento, habíamos pensado —  erróneamente — que si el cáncer se diseminaba podría someterse a quimioterapia u otro tipo de tratamiento, pero este no era el caso. Descubrimos que no había una vía de tratamiento eficaz para las personas con melanoma uveal una vez que el tumor se hubiese extendido, — el melanoma uveal es un tipo de melanoma ocular — y mi padre falleció por esta terrible enfermedad poco después.

Nuestra familia estaba devastada, enojada, nos sentíamos culpables y muy perdidos.

En ese momento nos dimos cuenta de que tendríamos que haber aprendido más sobre la enfermedad desde el principio para que él hubiera tenido alguna posibilidad de curarse.

Incluso aunque no hubiera podido recibir ningún tratamiento, saber que su tiempo era limitado habría sido increíblemente importante para mi padre y también para toda la familia.

No podíamos dejar que otras familias pasaran por lo mismo que la nuestra así que creamos una organización benéfica para proporcionar información y apoyo a pacientes y familiares. Junto con otra mujer que había perdido a su padre por melanoma ocular diseñamos una página web, establecimos una línea telefónica de apoyo y organizamos conferencias con pacientes para que las personas entendieran mejor cuáles son sus opciones ante esta enfermedad. Todo esto está ayudando pero todavía fallecen muchas personas por melanoma ocular, así que ahora estamos analizando cómo apoyar la investigación para que las cosas vayan más rápido.

¿Cuáles son, según tu experiencia, los mayores desafíos a los que se enfrentan los pacientes que desarrollan cánceres poco frecuentes?

El mayor problema para nosotros fue saber qué información era relevante para nuestro caso y qué debíamos ignorar. La mayoría de los artículos que leíamos decían que se trataba de un cáncer terminal, pero también supimos de las experiencias de algunas personas que aún vivían después de recibir ciertos tratamientos. Estos no eran el típico remedio de herboristería, o "una combinación especial de tés" u otros tratamientos no probados científicamente; se trataba de tratamientos localizados o sistémicos administrados por médicos profesionales en hospitales. Tratamos de aprender todo lo que pudimos en un corto espacio de tiempo y dimos con un médico dispuesto a ayudarnos. Para mi padre el tratamiento llegó tarde y nos quedó el sentimiento de culpa por no haber tenido la información que necesitábamos en el momento en que la necesitábamos. Cuando llegó la hora de afrontar la realidad ya éramos inmunes a las personas que nos decían que no había esperanza, y no estábamos preparados para lo que se nos venía encima.

A menos que se dé la casualidad de que trabajen en un centro líder en investigación y tratamientos para su enfermedad, los pacientes solo conocerán lo justo sobre los "estándares de atención" para su dolencia. En un cáncer como el melanoma ocular donde sabemos que las opciones estándar no son muy efectivas, tener acceso a ensayos clínicos y tratamientos experimentales es muy importante, pero lo normal es que la mayoría de los pacientes no sepan cómo acceder a esas opciones. Por lo tanto, los pacientes con cánceres raros generalmente tienen que abogar por su propio cuidado y tratamiento. Esto plantea dos problemas: la atención estándar a menudo no es suficiente para ayudar a estos pacientes y, en segundo lugar, ¿cómo se supone que debes saber si tu hospital puede ofrecerte lo último en tratamientos?

La sociedad general tiene una idea idealista de cómo se desarrollan y proporcionan los medicamentos a los pacientes. Creemos que los tratamientos se desarrollan, se prueban y los pacientes que los necesitan los reciben. Pero en realidad el tiempo entre estos pasos es muy dilatado, muchas veces los ensayos clínicos a no están diseñados para adaptarse a las personas y puede llevar años recopilar datos suficientes antes de que se apruebe un tratamiento.

Además, si eres un paciente formado en enfermedades raras a lo mejor estás al tanto de los últimos tratamientos, pero acceder a ellos puede ser un desafío. Si no estás tan bien informado tus posibilidades serán muy limitadas.

El hecho de pertenecer a grupos de apoyo para pacientes con cáncer puede ser beneficioso para algunas personas. Algunas personas nos han comentado que hasta que encontraron nuestra comunidad no eran conscientes de que tenían un cáncer "real" y, por lo tanto, no estaban seguras de cómo debían sentirse con respecto a su diagnóstico. Con el apoyo de otras personas los pacientes se interesarán en aprender sobre su enfermedad y al final incluso acaban ayudando a otras personas.

¿Qué consejo le darías a una persona diagnosticada con un tumor raro?

Le sugeriría que buscara a otras personas con la misma afección y entre en una comunidad de pacientes. En esa comunidad es probable que encuentre muchas personas con diferentes habilidades y experiencias. Le diría que aprendiera sobre los últimos avances en el tratamiento de su enfermedad, que conociera quién lidera la investigación en su país y en otros lugares, que averiguara si hay más personas con problemas similares y cómo tratan de resolverlos. Se puede aprender mucho de estas personas

Muchos de nosotros no tenemos conocimientos médicos, por lo que puede ser complicado saber qué podría funcionarnos, pero yo siempre he pensado si alguien es capaz de hacer algo, yo también puedo, hay que ser perseverante.

Lo mejor de tener una comunidad con la que compartir es que todas las personas tendrán fortalezas diferentes, así que aprovéchalas y todo será mucho más fácil.

También le diría que utilice los recursos que ya existen. Seguramente no será la primera persona primero en estar en esa situación y, por lo tanto, le sugeriría que hiciera uso de plataformas como Eupati, para familiarizarse con los procesos que deben seguir los medicamentos antes de que estén disponibles para los pacientes. Tenemos que entender el sistema para cambiarlo, así que los pacientes y las familias deben aprender sobre todo aquello que les interesa para su caso particular e ir avanzando poco a poco a partir de ahí.

 

¡Gracias por tu tiempo, Jo, y la mejor de las suertes con todos tus esfuerzos para ayudar a los pacientes con melanoma ocular!

Jo Gumbs  OcuMel UK

Jo Gumbs es Directora Nacional de OcuMel UK, una organización benéfica que apoya a las personas con melanoma ocular.

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