Duchenne Patient Academy 2020: un evento de referencia para defensa de las personas con patologías neuromusculares
El impacto de las enfermedades musculares en la educación y el empleo de pacientes y familiares
Duchenne Patient Academy trabaja con las principales organizaciones de pacientes con distrofia muscular de Duchenne para establecer una base sólida sobre la que trabajar por los intereses de los pacientes y la comunidad de Duchenne y Becker en general. Esto lo consiguen conectando a los principales expertos en sus campos en un programa formativo intensivo de una semana de duración. El objetivo es unificar y coordinar la estrategia de promoción global de la comunidad.
La Duchenne Patient Academy está abierta a defensores de pacientes con DMD/DMB y también se han establecido días seleccionados abiertos a todos los defensores de pacientes con enfermedades neuromusculares que puedan estar interesados en el programa. Será de particular interés para los siguientes grupos: personas afectadas por DMD/DMB, organizaciones de pacientes, investigadores y clínicos. Los asistentes tendrán la oportunidad de participar en actividades de networking y en varias sesiones paralelas según sus preferencias.
Como ya se ha mencionado, también están invitadas las organizaciones de pacientes de otras patologías neuromusculares como la atrofia muscular espinal (AME), la distrofia muscular de cinturas (LGMD), la distrofia muscular facioescapulohumeral (FSHD) o las organizaciones paraguas de neuromusculares. Tan solo deben indicar la enfermedad a la que representan a la hora de inscribirse.
La edición 2019 de Duchenne Patient Academy congregó a más de 80 defensores de los pacientes de 37 países de todo el mundo, y probablemente sea considerado como uno de los principales eventos mundiales relacionado con las distrofias de de Duchenne y Becker. La formación que ofrece la DPA tiene como objetivo equipar a los defensores de los pacientes con las herramientas, el conocimiento y la experiencia para representar y atender mejor estas distrofias en términos de investigación, atención, establecimiento de políticas, regulaciones y concienciación.
Los defensores de pacientes que participen en el programa podrán escuchar a ponentes expertos y participarán en el diálogo global, recibiendo formación en recaudación de fondos, ciencia, políticas, regulaciones, ensayos clínicos, datos y oportunidades para establecer contactos.
*Para más información, contactar con Suzie-Ann a través de suzieann@duchennedatafoundation.org
