Nuevo estudio 2020

Cómo las enfermedades musculares impactan en la educación y las oportunidades de empleo de pacientes y familiares

Motivación

Los pacientes de enfermedades neuromusculares raras son una comunidad que a menudo está dispersa a lo largo de la geografía y poco representada. En los últimos 10 años, se ha apreciado una mejora en el cuidado de estas personas y un interés creciente en desarrollar investigación en enfermedades raras neuromusculares. Actualmente, disponemos de nuevos enfoques terapéuticos desarrollados y probados en ensayos clínicos y algunos de éstos están ya disponibles en EUA y en la UE.

Sin embargo, se conoce muy poco sobre el impacto de las enfermedades neuromusculares en la educación y el empleo de los pacientes y sus cuidadores. Estos aspectos puden tener un impacto significativo en la calidad de vida y el acceso a tratamiento cuando esté disponible. Es por eso que necesitamos conocer mejor el impacto psico-social de la enfermedad en los pacientes y sus familias.
 

Objetivos

La informació proporcionada directamente por los pacientes y sus cuidadores nos permitirá conocer el impacto de las enfermedades raras neuromuscualres en el empleo y las oportunidades de educación de pacientes y familiares que conviven con éstas.

Método

  • Cuestionarios diseñados por el Centro de investigación John Walton de distrofia muscular (Reino Unido) y la Organización mundial de Duchenne.
  • Análisis de datos para entender el impacto de las enfermedades neuromusculares en la educación y las oportunidades de empleo de los pacientes y sus familias.

La investigación es el núcleo de Share4Rare. Trabajando juntos podremos hacer avanzar los esfuerzos investigadores en enfermedades raras. Por eso te necesitamos: ¡únete a la comunidad y participa en la investigación!

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Nuestros niños, aunque con diferentes genes y condiciones, comparten síntomas y tratamientos comunes; podemos compartir nuestra gran experiencia con

Sheonad Macfarlane

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Nicky