Patient advocacy con Share4Rare. Cómo construir una buena defensa del paciente para impulsar la investigación en enfermedades raras
La Fundació per a la Recerca Sant Joan de Déu Barcelona, coordinadora del proyecto Share4Rare , organiza un taller sobre la defensa de los pacientes con enfermedades raras . En el evento se
Nuevo proyecto de investigación de Share4Rare para niños con leucemia linfoblástica aguda
La leucemia linfoblástica aguda (LLA) es el cáncer más común en la infancia , pero gracias a las opciones de tratamiento disponibles actualmente la supervivencia general de niños con esta enfermedad
Las preguntas frecuentes de Share4aRare
Durante el último año, Share4Rare ha pasado de ser simplemente una idea a ser el hogar de más de 1.000 usuarios que luchan contra las enfermedades raras . Y esperamos que esto sea solo el comienzo:
Objetivo: aumentar las tasas de supervivencia de los niños con cáncer
Se calcula que más de 400 . 000 niños y jóvenes desarroll ará n cáncer cada año. Sin embargo, no todos tienen la s misma s oportunidad es de sobrevivir. En los países con altos ingresos ( HICs ), las
El papel de las redes sociales en la comunicación de la salud
Desde el momento en el que nacieron las redes sociales a principios de la década de los 2000 se han convertido en una herramienta imprescindible para muchísimas personas. Hoy día son ampliamente
En el ámbito de las enfermedades raras unirse significa ganar
Detrás de cada enfermedad minoritaria , de cada síntoma, de cada diagnóstico — cuando se tiene “la suerte” de tener uno —, hay historias personales con muchas cosas en común: falta de políticas de
Un mundo de sensaciones: la historia de Bruna
Bruna tiene 12 años y padece un síndrome genético ultra-raro que le genera epilepsia refractaria , retraso cognitivo y motor graves — no puede hablar ni caminar — y un déficit visual severo . Ya
Buscando pacientes con el síndrome de deleción 6q25: la historia de Mia Regina
Mia Regina es una niña de 6 años nacida en Ciudad de México con una extraña patología genética: el síndrome de deleción 6q25 . Este síndrome se describió aproximadamente hace una década y se
La jornada “Cuidemos a los hermanos de los niños con enfermedades raras” reunió a profesionales, pacientes y cuidadores el pasado 28 de octubre en Barcelona
La jornada vivencial “Cuidemos a los hermanos de los niños con enfermedades raras” fue inaugurada por el Dr. Sergi Navarro , coordinador de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital
¡El proyecto de investigación para la gliomatosis cerebri infantil ya está aquí!
Hace tiempo conocimos a Mónica , mamá de Izas y presidenta de la asociación española de gliomatosis cerebri “ Izas, la princesa guisante ”. Su historia es un gran ejemplo de coraje, lucha y entrega.
Piloto de Share4Rare sobre enfermedades neuromusculares
Nos complace anunciar que pronto estaremos listos para comenzar los proyectos de investigación de la plataforma Share4Rare. El área "Mis estudios" brindará a los investigadores la oportunidad de
Una enfermedad sin nombre: la historia de Edu
Sandra es la mamá de Edu , un niño de 5 años que padece una enfermedad poco frecuente. Cuando nació, Edu no abría los párpados , pero los médicos decidieron darle el alta. Pasada una semana, lo