Ayuda a la mejor iniciativa de investigación colaborativa: ampliación del plazo para presentarse a la Call4Projects de Share4Rare
En respuesta a las consultas y peticiones recibidas por las personas interesadas en la convocatoria de proyectos de este año, Share4Rare otorgará una bonificación económica a la mejor iniciativa de
Capítulo 14 de “La Ciencia de lo Singular”: Asesoramiento genético
Cuando nos enfrentamos a una enfermedad rara genética, el hecho de obtener información sobre su patrón hereditario puede ser de interés tanto para los profesionales como para las personas afectadas
Capítulo 13 de “La Ciencia de lo Singular”: Cribado neonatal
Ya hemos reiterado a lo largo del podcast cómo de relevante es ponerle nombre a la enfermedad que nos afecta. El diagnóstico debe llegar y debe llegar cuanto antes. Por eso, cuando un bebé nace
Share4Rare organiza un webinar sobre la convocatoria de proyectos de investigación de 2024
La misión principal de Share4Rare es promover la investigación de las enfermedades raras a través de la generación colaborativa de conocimiento. La plataforma ofrece a los investigadores una
Comienza la construcción en Barcelona del edificio Únicas SJD, un centro monográfico sobre enfermedades raras
El nuevo edificio se erigirá a 250 metros del Hospital Sant Joan de Déu, entre los municipios de Barcelona y Esplugues de Llobregat (Barcelona, España). La fachada principal estará formada por franjas
El podcast “La Ciencia de lo Singular” cumple un año
Desde su estreno el 20 de febrero de 2023, La Ciencia de lo Singular ha recibido una calurosa acogida. Si su objetivo era llegar al máximo número de personas posibles para informar y educar sobre
4ª Call4Projects de Share4Rare para impulsar la investigación en enfermedades raras liderada por pacientes
La investigación colaborativa en enfermedades raras es uno de los pilares de Share4Rare. Año tras año, tratamos de implementar proyectos de investigación en este campo que se enfoquen en las
Capítulo 12 de “La Ciencia de lo Singular”: Los pacientes como motor de la investigación
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra cada año el último día de febrero, hemos querido rendir homenaje y dar voz a pacientes, personas cuidadoras y representantes de
Ken To — Cuidador de una familia afectada por la enfermedad de Huntington
Como relata Ken To, formar parte de una familia afectada por la enfermedad de Huntington es todo un desafío. La enfermedad puede manifestarse en cualquier momento de la edad adulta y a día de hoy no
Segundo webinar sobre el estudio que evalúa la atención psicológica para pacientes con enfermedades raras en España
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, Share4Rare organiza el segundo webinar sobre el estudio Evaluación de la atención psicológica para pacientes con enfermedades raras en España
Nerea González — Afectada de una enfermedad mitocondrial y miembro de AEPMI
Nerea González se define a sí misma como una “Mito Guerrera”, una luchadora que no se rinde ante la adversidad. Y de adversidades sabe mucho. Una de las patologías que padece es la deficiencia de
Capítulo 11 de “La Ciencia de lo Singular”: las complejidades de encontrar información fiable y de calidad sobre enfermedades raras
Encontrar información sobre enfermedades raras es una tarea compleja. Por un lado, existe una falta de información médica fiable y actualizada, pues al tratarse patologías de baja o muy baja