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    Ana trabaja por un fin concreto: mejorar la salud humana a nivel mundial. Concretamente está involucrada en áreas como el cáncer infantil, la genética del cáncer y la medicina de precisión. «Me
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    Share4Rare invita a las organizaciones de pacientes e investigadores en el campo de las enfermedades raras a presentar sus propuestas de investigación para poner en marcha estudios centrados en el
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  • Webinar: “Vivir sin diagnóstico: sesión para pacientes y familias”

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    La vida de Àngels Puigvert es de todo menos tranquila, pero pudo sacar un hueco para responder a algunas preguntas sobre su hija y la labor que realiza su asociación. ¡Gracias, Àngels! «Queralt fue
  • Dr. Pablo Barvosa: «Si compartimos información podremos conocer mejor la COVID-19»

    Ha sido una de las cabezas pensantes de nuestro registro internacional de pacientes con COVID-19 y enfermedades poco frecuentes. El Dr. Pablo Barvosa es pediatra con una amplia trayectoria en el
  • COVID-19 y enfermedades raras: investigar para cuidar mejor

    En el marco de la reciente celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras la Fundación CREER realizó una jornada abierta a profesionales y personas afectadas para poner en común los últimos
  • Webinar: “Cómo acceder a contenido médico de calidad y detectar noticias falsas”

    En la actualidad resulta cada vez más complicado el acceso a información médica y científica contrastada debido a la gran cantidad de contenidos poco fiables que circulan por Internet y las redes
  • Conociendo al consorcio — Fundació Sant Joan de Déu

    «Desde 2015 contamos con un departamento dedicado a incluir pacientes y cuidadores en proyectos de investigación», explica Begonya Nafria, coordinadora del Área de Participación del Paciente en la