“De repente te encuentras en un mundo que no esperabas”: entrevista a Cristina Villodas sobre vivir con artrogriposis
¿Qué es la artrogriposis? La artrogriposis múltiple congénita es una enfermedad neuromuscular poco frecuente, pero en realidad no es una única enfermedad, porque hay más de 400 tipos. Todas tienenNuevo ciclo de sesiones formativas con expertos en investigación en enfermedades raras
Desde Share4Rare ponemos en marcha un ciclo de sesiones con expertos dirigido a asociaciones de pacientes, centrado en abordar distintos aspectos clave de la investigación en enfermedades raras. De laCuidados paliativos en enfermedades raras: acompañar más allá del diagnóstico
Las personas que conviven con una enfermedad rara, junto con sus familias y cuidadores, enfrentan retos complejos a lo largo de toda su vida. Muchas de estas enfermedades son crónicas, progresivas oConvocatoria de interés para asociaciones de pacientes: cuidados paliativos en enfermedades raras
Desde Share4Rare, plataforma digital de investigación en enfermedades raras gestionada por el Institut de Recerca Sant Joan de Déu, abrimos una convocatoria dirigida a asociaciones de pacientes conPersonas sin diagnóstico: vivir la enfermedad rara en la incertidumbre
Cada año, el Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico nos invita a visibilizar una realidad que sigue siendo poco conocida dentro del ámbito de las enfermedades raras: la de miles de personas queCapítulo 30 de "La Ciencia de lo Singular": Errores congénitos de la inmunidad
El sistema inmunitario es un sistema complejo, formado por múltiples células, órganos y genes que actúan de manera coordinada para defendernos de infecciones y mantener el equilibrio del organismoCapítulo 29 de "La Ciencia de lo Singular": Enfermedades vasculares
Las enfermedades vasculares son un conjunto amplio de trastornos que afectan a los vasos sanguíneos (arterias, venas y capilares) y pueden comprometer la circulación en cualquier parte del cuerpoWebinars para asociaciones de pacientes: cómo hacer investigación basada en datos
Hace unas semanas abrimos el período de recepción y evaluación de proyectos basados en datos reportados por pacientes para 2026. Por ello, desde Share4Rare, organizamos unos webinars dirigidos aLa experiencia del paciente como brújula para la innovación: la voz de las asociaciones en el Nano Rare Diseases Day 2026
El pasado 5 de marzo, el Institut de Recerca Sant Joan de Déu (IRSJD) y el Institut de Bioenginyeria de Catalunya (IBEC) celebraron una nueva edición del Nano Rare Diseases Day, una cita clave queWebinar: Share4Rare, plataforma de investigación basada en datos reportados por pacientes
Desde el pasado 25 de febrero, y hasta el 31 de mayo, está abierto el período de recepción y evaluación de proyectos basados en datos reportados por pacientes para 2026. Esta convocatoria va dirigidaLa investigación ayuda a CUIDAR a las personas con enfermedades raras
Cuando no podemos curar, cuidar es obligatorio. La mayoría de enfermedades raras no tienen, a día de hoy, tratamiento. Por eso, mejorar el cuidado y la calidad de vida de las personas que conviven conCapítulo 28 de "La Ciencia de lo Singular": Enfermedades renales
Las enfermedades renales más frecuentes suelen ser multifactoriales y están relacionadas con otras condiciones como la diabetes o la hipertensión. En cambio, las enfermedades renales raras suelen ser