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    «El Kit de Herramientas para la Defensa del Paciente de Share4Rare es una colección de herramientas muy bien diseñada que me ha ayudado mucho en mi trabajo como defensora de los pacientes. Me brindó
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    Loretta Anania, responsable de programas de la Comisión Europea y DG CONNECT, fue la responsable de inaugurar la reunión. «El enfoque centrado en el paciente de Share4Rare es realmente excepcional. Se
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  • Share4Rare lanza su primera convocatoria de proyectos de investigación impulsados por pacientes

    Share4Rare invita a las organizaciones de pacientes e investigadores en el campo de las enfermedades raras a presentar sus propuestas de investigación para poner en marcha estudios centrados en el
  • Evento Final de Share4Rare: estableciendo el camino para el intercambio de datos en enfermedades raras

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    La personas afectadas por enfermedades raras conforman un grupo muy cohesionado con un gran sentido de camaradería y compañerismo. Son como los habitantes de un pueblo. Este es precisamente el sentido
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    El próximo jueves día 6 de mayo a las 18:00 (hora española), te invitamos a un seminario online a cargo de la Unidad de Oncología Pediátrica Integrativa (UOPI) del Hospital Sant Joan Déu. Se explicará
  • Webinar: “Vivir sin diagnóstico: sesión para pacientes y familias”

    Según una reciente encuesta de EURORDIS, en Europa el 25% de los pacientes declaran haber esperado de 5 a 30 años para obtener un diagnóstico para su enfermedad, y durante dicho periodo de tiempo el
  • Entrevista a Àngels Puigvert — Madre de una niña con síndrome de macrocefalia-malformación capilar

    La vida de Àngels Puigvert es de todo menos tranquila, pero pudo sacar un hueco para responder a algunas preguntas sobre su hija y la labor que realiza su asociación. ¡Gracias, Àngels! «Queralt fue
  • Dr. Pablo Barvosa: «Si compartimos información podremos conocer mejor la COVID-19»

    Ha sido una de las cabezas pensantes de nuestro registro internacional de pacientes con COVID-19 y enfermedades poco frecuentes. El Dr. Pablo Barvosa es pediatra con una amplia trayectoria en el
  • COVID-19 y enfermedades raras: investigar para cuidar mejor

    En el marco de la reciente celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras la Fundación CREER realizó una jornada abierta a profesionales y personas afectadas para poner en común los últimos