Pulseras Candela: impulsando la investigación del cáncer infantil desde 2013
La Asociación Pulseras Candela nace hace 7 años en la 8ª planta del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona gracias a la unión, el cariño y la implicación de muchas familias y amigos de niños con
Aleksandra cuida de dos de sus hijos afectados por enfermedades neuromusculares raras diferentes
Aleksandra tiene dos hijos afectados por enfermedades neuromusculares raras . Su hijo padece distrofia muscular de cinturas tipo 2D (LGMD2D) y su hija ha sido diagnosticada de distrofia muscular
Resumen de la jornada “Patient Advocacy con Share4Rare” el pasado 21 de febrero en el Hospital Sant Joan de Déu
La jornada “Patient advocacy con Share4Rare. Cómo construir una buena defensa del paciente para impulsar la investigación en enfermedades raras” fue celebrada el pasado 21 de febrero en el Hospital
Share4Rare webinar VII: "Defensa del paciente online: redes sociales y herramientas útiles"
Temática del webinar En este webinar Bettina Ryll , Gilliosa Spurrier-Bernard y Violeta Astratinei de Melanoma Patient Network Europe compartirán sus conocimientos y experiencias en la defensa del
El impacto psicosocial de los cuidados a largo plazo en enfermedades neuromusculares raras
Tener una imagen clara de cómo gastamos nuestro tiempo y nuestra energía puede ser muy provechoso. Puede ayudarnos a aprender cosas nuevas y a tomar decisiones informadas sobre cómo dedicar ese tiempo
Próxima parada: mejorar la calidad de vida de niños supervivientes de leucemia
En 1975 el profesor Giulio J. D’Angio publicó un artículo titulado “ El cáncer infantil en perspectiva. Curar no es suficiente ”. En él, el autor situaba el cáncer infantil al final de un largo túnel:
Patient advocacy con Share4Rare. Cómo construir una buena defensa del paciente para impulsar la investigación en enfermedades raras
La Fundació per a la Recerca Sant Joan de Déu Barcelona, coordinadora del proyecto Share4Rare , organiza un taller sobre la defensa de los pacientes con enfermedades raras . En el evento se
Nuevo proyecto de investigación de Share4Rare para niños con leucemia linfoblástica aguda
La leucemia linfoblástica aguda (LLA) es el cáncer más común en la infancia , pero gracias a las opciones de tratamiento disponibles actualmente la supervivencia general de niños con esta enfermedad
Las preguntas frecuentes de Share4aRare
Durante el último año, Share4Rare ha pasado de ser simplemente una idea a ser el hogar de más de 1.000 usuarios que luchan contra las enfermedades raras . Y esperamos que esto sea solo el comienzo:
Objetivo: aumentar las tasas de supervivencia de los niños con cáncer
Se calcula que más de 400 . 000 niños y jóvenes desarroll ará n cáncer cada año. Sin embargo, no todos tienen la s misma s oportunidad es de sobrevivir. En los países con altos ingresos ( HICs ), las
El papel de las redes sociales en la comunicación de la salud
Desde el momento en el que nacieron las redes sociales a principios de la década de los 2000 se han convertido en una herramienta imprescindible para muchísimas personas. Hoy día son ampliamente
En el ámbito de las enfermedades raras unirse significa ganar
Detrás de cada enfermedad minoritaria , de cada síntoma, de cada diagnóstico — cuando se tiene “la suerte” de tener uno —, hay historias personales con muchas cosas en común: falta de políticas de