Share4Rare Webinar V: "Cómo detectar y manejar las pseudociencias"
Así como las fake news parecen haber copado hoy día todas las esferas de la comunicación, la pseudociencia o ciencia falsa también ha comenzado a subir como la espuma y ha dado de lleno en el ámbito
Día Mundial de las Enfermedades Raras – ¡Haz que tu voz se oiga!
El Día Mundial de las Enfermedades Raras o Rare Disease Day es un evento internacional cuyos objetivos son concienciar a la sociedad sobre las necesidades de los pacientes con enfermedades raras y
Share4Rare: impulsando la investigación en enfermedades raras para acabar con el aislamiento de los pacientes
Tener un hijo o una hija que padezca una enfermedad rara no es fácil. Es complicado saber lo que le deparará el futuro, ya que probablemente tan solo conozcas a unas pocas personas con su misma
Cómo crear una infraestructura para la investigación traslacional
El pasado 11 de diciembre, Rebecca Leary, Project Manager de EURO-NMD y miembro de la secretaría de TREAT-NMD y Cathy Turner, coordinadora del Comité Asesor de Terapias Neuromusculares de TREAT-NMD
Un espacio para Share4Rare en la Jornada Informativa para Familias y Pacientes con Enfermedades Neuromusculares del Hospital Sant Joan de Déu
El pasado sábado 27 de octubre se presentó el proyecto Share4Rare durante la 5ª Jornada Informativa para Familias y Pacientes con Enfermedades Neuromusculares que se celebra anualmente en el Hospital
Cómo pasar de una buena idea a una gran idea: un caso de estudio en co-creación
El ecosistema digital está modelando la manera en la que interactuamos con el entorno sanitario. Tiene el poder de borrar límites, superar viejos retos y conectar a los diferentes agentes de interés
¡Premio al mejor póster para Share4Rare!
¡Share4Rare ha ganado el premio al mejor proyecto de innovación en la conferencia Better Medicines for Children celebrada en Bruselas! Esta conferencia está organizada por el Foro Europeo para las
Cómo garantizar la calidad en la investigación traslacional sobre desórdenes neuromusculares
En Febrero de 2017 tuvo lugar un encuentro en Holanda al que acudieron stakeholders (agentes de interés) y representantes de pacientes de enfermedades neuromusculares. Este encuentro tenía como
Tercer taller co-diseñado por pacientes
Hace algunas semanas se celebró en Barcelona el tercer y último taller de co-creación de Share4Rare. Esta actividad fue llevaba a cabo por The Synergist e incluyó a participantes de 7 países
Segundo taller co-diseñado por pacientes
El segundo taller de co-creación forma parte del trabajo de difusión que se realiza desde Share4Rare, pues nuestros esfuerzos se centran en que la sociedad tenga un mayor conocimiento, aceptación e
¡Share4Rare ya está aquí!
La Comisión Europea ha concedido a la Fundación Sant Joan de Déu la coordinación del proyecto Share4Rare. Se trata de una plataforma de sensibilización colectiva para pacientes, cuidadores