Un espacio para Share4Rare en la Jornada Informativa para Familias y Pacientes con Enfermedades Neuromusculares del Hospital Sant Joan de Déu
El pasado sábado 27 de octubre se presentó el proyecto Share4Rare durante la 5ª Jornada Informativa para Familias y Pacientes con Enfermedades Neuromusculares que se celebra anualmente en el Hospital
Cómo pasar de una buena idea a una gran idea: un caso de estudio en co-creación
El ecosistema digital está modelando la manera en la que interactuamos con el entorno sanitario. Tiene el poder de borrar límites, superar viejos retos y conectar a los diferentes agentes de interés
¡Premio al mejor póster para Share4Rare!
¡Share4Rare ha ganado el premio al mejor proyecto de innovación en la conferencia Better Medicines for Children celebrada en Bruselas! Esta conferencia está organizada por el Foro Europeo para las
Cómo garantizar la calidad en la investigación traslacional sobre desórdenes neuromusculares
En Febrero de 2017 tuvo lugar un encuentro en Holanda al que acudieron stakeholders (agentes de interés) y representantes de pacientes de enfermedades neuromusculares. Este encuentro tenía como
Tercer taller co-diseñado por pacientes
Hace algunas semanas se celebró en Barcelona el tercer y último taller de co-creación de Share4Rare. Esta actividad fue llevaba a cabo por The Synergist e incluyó a participantes de 7 países
Segundo taller co-diseñado por pacientes
El segundo taller de co-creación forma parte del trabajo de difusión que se realiza desde Share4Rare, pues nuestros esfuerzos se centran en que la sociedad tenga un mayor conocimiento, aceptación e
¡Share4Rare ya está aquí!
La Comisión Europea ha concedido a la Fundación Sant Joan de Déu la coordinación del proyecto Share4Rare. Se trata de una plataforma de sensibilización colectiva para pacientes, cuidadores