Por qué el uso de Drupal refuerza uno de los objetivos principales de la plataforma Share4Rare: el empoderamiento
Para aquellos de vosotros que aún no sepáis lo que es Drupal os vamos a hacer una pequeña introducción. Drupal es un sistema abierto de gestión de contenidos que utiliza una comunidad global muyKit de herramientas Share4Rare para la defensa de paciente
Qué encontrarás Este práctico kit te brinda las mejores prácticas y herramientas utilizadas por los defensores del paciente para impulsar la innovación en su área, y ofrece consejos específicos paraShare4Rare Webinar VI: “Cómo se procesan tus datos en Share4Rare”
De qué se hablará en este webinar Alex Perera , de la Universidad Politécnica de Cataluña , revelará cómo Share4Rare sigue la regulación europea para la recolección, el uso y el almacenamiento de los10 razones para unirse a Share4Rare
El uso de Internet para consultas relacionadas con salud es uno de los más habituales por los internautas. Expresiones como Dr. Google o googlear, que hacen referencia a la búsqueda de informaciónShare4Rare: cambiando las reglas del juego para investigar las enfermedades raras
Share4Rare ayuda a vincular a las familias de pacientes con enfermedades raras de todo el mundo, ofreciendo una red social segura a través de la cual pueden conectarse con otras familias, pacientes oWebinar: Share4Rare, construyendo una red global de enfermedades raras
Cuando nos diagnostican una enfermedad rara, frecuentemente nos sentimos desolados, desinformados y a menudo solos. No parece que haya información de calidad para nosotros y cuando la encontramos¡Transformemos lo raro en extraordinario! Share4Rare os da la bienvenida
Una enfermedad rara afecta a menos de 5 de cada 10.000 personas, siendo el 80% niños. Share4Rare nace de esa necesidad de querer conectar y unir a pacientes con enfermedades raras de todo el mundoRareHacks: reuniendo expertos para construir el futuro de las personas con enfermedades raras
¿Qué es RareHacks? RareHacks es un hackathon que brinda la oportunidad de aplicar herramientas de data science , que incluyen el machine learning ( rama de la inteligencia artificial cuyo objetivo esShare4Rare: ayudando a las familias a afrontar los desafíos de las enfermedades raras
Cuando a tu hijo se le diagnostica una enfermedad rara — o cuando ni siquiera tiene un diagnóstico claro — la paternidad se vuelve más dura de lo que en un principio esperabas. Te enfrentas a unaShare4Rare Webinar V: "Cómo detectar y manejar las pseudociencias"
Así como las fake news parecen haber copado hoy día todas las esferas de la comunicación, la pseudociencia o ciencia falsa también ha comenzado a subir como la espuma y ha dado de lleno en el ámbitoDía Mundial de las Enfermedades Raras – ¡Haz que tu voz se oiga!
El Día Mundial de las Enfermedades Raras o Rare Disease Day es un evento internacional cuyos objetivos son concienciar a la sociedad sobre las necesidades de los pacientes con enfermedades raras yShare4Rare: impulsando la investigación en enfermedades raras para acabar con el aislamiento de los pacientes
Tener un hijo o una hija que padezca una enfermedad rara no es fácil. Es complicado saber lo que le deparará el futuro, ya que probablemente tan solo conozcas a unas pocas personas con su misma