Kit de herramientas Share4Rare para la defensa de paciente
Qué encontrarás Este práctico kit te brinda las mejores prácticas y herramientas utilizadas por los defensores del paciente para impulsar la innovación en su área, y ofrece consejos específicos paraShare4Rare Webinar VI: “Cómo se procesan tus datos en Share4Rare”
De qué se hablará en este webinar Alex Perera , de la Universidad Politécnica de Cataluña , revelará cómo Share4Rare sigue la regulación europea para la recolección, el uso y el almacenamiento de los10 razones para unirse a Share4Rare
El uso de Internet para consultas relacionadas con salud es uno de los más habituales por los internautas. Expresiones como Dr. Google o googlear, que hacen referencia a la búsqueda de informaciónShare4Rare: cambiando las reglas del juego para investigar las enfermedades raras
Share4Rare ayuda a vincular a las familias de pacientes con enfermedades raras de todo el mundo, ofreciendo una red social segura a través de la cual pueden conectarse con otras familias, pacientes oWebinar: Share4Rare, construyendo una red global de enfermedades raras
Cuando nos diagnostican una enfermedad rara, frecuentemente nos sentimos desolados, desinformados y a menudo solos. No parece que haya información de calidad para nosotros y cuando la encontramos¡Transformemos lo raro en extraordinario! Share4Rare os da la bienvenida
Una enfermedad rara afecta a menos de 5 de cada 10.000 personas, siendo el 80% niños. Share4Rare nace de esa necesidad de querer conectar y unir a pacientes con enfermedades raras de todo el mundoRareHacks: reuniendo expertos para construir el futuro de las personas con enfermedades raras
¿Qué es RareHacks? RareHacks es un hackathon que brinda la oportunidad de aplicar herramientas de data science , que incluyen el machine learning ( rama de la inteligencia artificial cuyo objetivo esShare4Rare: ayudando a las familias a afrontar los desafíos de las enfermedades raras
Cuando a tu hijo se le diagnostica una enfermedad rara — o cuando ni siquiera tiene un diagnóstico claro — la paternidad se vuelve más dura de lo que en un principio esperabas. Te enfrentas a unaShare4Rare Webinar V: "Cómo detectar y manejar las pseudociencias"
Así como las fake news parecen haber copado hoy día todas las esferas de la comunicación, la pseudociencia o ciencia falsa también ha comenzado a subir como la espuma y ha dado de lleno en el ámbitoDía Mundial de las Enfermedades Raras – ¡Haz que tu voz se oiga!
El Día Mundial de las Enfermedades Raras o Rare Disease Day es un evento internacional cuyos objetivos son concienciar a la sociedad sobre las necesidades de los pacientes con enfermedades raras yShare4Rare: impulsando la investigación en enfermedades raras para acabar con el aislamiento de los pacientes
Tener un hijo o una hija que padezca una enfermedad rara no es fácil. Es complicado saber lo que le deparará el futuro, ya que probablemente tan solo conozcas a unas pocas personas con su mismaCómo crear una infraestructura para la investigación traslacional
El pasado 11 de diciembre, Rebecca Leary, Project Manager de EURO-NMD y miembro de la secretaría de TREAT-NMD y Cathy Turner, coordinadora del Comité Asesor de Terapias Neuromusculares de TREAT-NMD