Las preguntas frecuentes de Share4aRare
Durante el último año, Share4Rare ha pasado de ser simplemente una idea a ser el hogar de más de 1.000 usuarios que luchan contra las enfermedades raras. Y esperamos que esto sea solo el comienzo: con los primeros proyectos de investigación en marcha, ¡sabemos que la comunidad solo crecerá!
Pero, parafraseando a uno de los sabios de los tiempos modernos, un gran poder conlleva una gran responsabilidad. A medida que personas con diferentes circunstancias e intereses vayan entrando en Share4Rare es nuestro deber atender sus inquietudes y resolver cualquier duda que pueda surgir. Para ello hemos creado nuestras preguntas frecuentes.
Los primeros pasos en la plataforma
Pero, para empezar, ¿cómo puedes registrarte?
El proceso es guiado y bastante simple. Enseguida observarás que esta no es una plataforma como las demás. No solo te solicitaremos tus datos de contacto, sino que te pediremos un poquito con el fin de devolverle mucho más.
Quizás el aspecto más importante al registrarse es tratar de ser lo más preciso posible al detallar los síntomas de la enfermedad. Estos síntomas son la puerta de entrada a un sinfín de funcionalidades de investigación en la plataforma, principalmente encuestas y el gráfico People Like Me (Personas Como Yo) que te relacionará con otros usuarios con los que tengas afinidades.
Validarte como usuario
Una vez te hayas registrado, ¿por qué necesitas validarte?
Como ya hemos explicado, cualquiera no puede registrarse en Share4Rare. ¿Por qué? Porque valoramos la privacidad y seguridad de nuestros usuarios por encima de todas las cosas. Por lo tanto, debemos implementar algunas medidas para verificar la veracidad de nuestros usuarios y al mismo tiempo facilitar el registro.
El enfoque que adopta Share4Rare es solicitar un consentimiento informado y alguna prueba de diagnóstico del paciente (o alguna otra evidencia clínica si aún no tiene un diagnóstico). Ayuda a mantener alejados a los trolls y tiene la ventaja de que avanza la documentación necesaria para participar en estudios de investigación.
Nos preocupa tu privacidad
Es comprensible que algunos usuarios se hayan preguntado qué haremos con sus datos.
En primer lugar, recuerda que como usuario de Share4Rare tendrás el control de lo que compartes y de cómo lo haces. Nunca compartiremos tus datos con nadie a menos que tú lo consientas de manera explícita, e, incluso en ese caso, solo lo haremos en el contexto de la investigación.
Es cierto que manejamos tus datos internamente (por ejemplo, al calcular qué preguntas serán de mayor interés para ti), pero los usamos de forma anónima de manera que nadie es capaz de rastrear a un usuario específico.
En el caso de la investigación, tú decides si participar o no en un estudio. Si eliges no hacerlo, incluso si fueras el candidato perfecto y tus datos fueran realmente útiles para su desarrollo, jamás los cederíamos.
Participar en la investigación
Pero… ¿por qué no querrías luchar contra las enfermedades raras contestando a una serie de cuestionarios?
Sabemos muy bien que uno de los desafíos más importantes que debemos superar en el campo de las enfermedades raras es la escasez de datos. Los investigadores y los médicos suelen tener dificultades para llegar a un número suficiente de personas para obtener datos significativos.
El objetivo principal de Share4Rare es convertirse en una plataforma que centralice y recopile información médica relevante de calidad de pacientes adultos y cuidadores: solo mediante el conocimiento podremos derrotar a las enfermedades raras algún día. Este es el objetivo de nuestros estudios y cuestionarios, y es por eso que te pedimos que participes. ¡Los primeros proyectos de investigación ya están abiertos!
Por supuesto, la decisión final es tuya. Pero, por favor, piénsalo dos veces antes de decir que no. ¡Gracias!
