Crónica de la 2ª Jornada del Congreso Internacional sobre los Efectos de la COVID-19 en Personas con Enfermedades Poco Frecuentes
Apoyo emocional a las personas afectadas: el rol de las organizaciones de pacientes y de las comunidades virtuales Roberta Anido de Pena (presidenta de FADEPOF) abrió la sesión con un panel que
Crónica de la 1ª jornada del Congreso Internacional sobre los Efectos de la COVID-19 en Personas con Enfermedades Poco Frecuentes
La inauguración del congreso fue a cargo de Patricia Garc í a , directora m é dica del Hospital Garrahan, centro de referencia en enfermedades poco frecuentes en Argentina. Garc í a explic ó el reto
Abierto el registro de COVID-19 y enfermedades poco frecuentes para profesionales de la salud
Las personas con una enfermedad rara son un colectivo vulnerable, pero esta vulnerabilidad se está exacerbando actualmente debido a la pandemia global de COVID-19. El Hospital Sant Joan de Déu, junto
Conociendo al consorcio — Òmada Interactiva
El enfoque de Òmada fue clásico, pero revolucionario. Después de realizar un análisis preliminar y un benchmarking se creó el diseño gráfico de la capa abierta del sitio web. Este diseño se testeó y
Dr. Marcelo Andrade: «Nuestra intención es sumar a pacientes, familias y profesionales de la salud de todo el mundo al registro de COVID-19 y enfermedades poco frecuentes»
A través de una colaboración entre los dos hospitales, el Sant Joan de Déu y el Garrahan, se ha desarrollado un ambicioso proyecto que enlaza la COVID-19 y las enfermedades raras. La iniciativa
Congreso internacional sobre los efectos de la COVID-19 en las personas con enfermedades poco frecuentes
El próximo mes de noviembre se celebrará el Congreso internacional sobre los efectos de la COVID-19 en las personas con enfermedades poco frecuentes, organizado por el Hospital Sant Joan de Déu
Lecciones aprendidas: el nuevo Consentimiento Informado Digital de Share4Rare
2020 ha traído consigo muchas dolores de cabeza pero también ha sido un año de avances muy significativos, principalmente en forma de lecciones aprendidas y nuevas ideas sobre lo que somos capaces de
El caso de los pacientes sin diagnóstico en Share4Rare
Share4Rare tiene un soporte muy bueno para los perfiles de pacientes con un diagnóstico determinado. Estos usuarios encontrarán en Share4Rare un sistema en el que pueden interactuar, comunicarse y
Datos para marcar la diferencia: el servicio de apoyo a la investigación de Share4Rare para organizaciones de pacientes
Violeta Astratinei es doctora en biología especializada en investigación ambiental. Después de perder a su hermana a causa de un melanoma en 2014 se convirtió en uno de los miembros principales de la
Gemma Marfany: «Investigadores, pacientes y familias debemos unirnos para hacer frente a las enfermedades raras»
Gemma Marfany es catedrática del Departamento de Genética de la Universidad de Barcelona (UB) y jefa de la Unidad U718 del CIBERER. También es miembro del IBUB-IRSJD y fundadora de la empresa DBGen
Entre la precaución y la esperanza: terapia génica y edición genética en la distrofia muscular de Duchenne
Sobre la distrofia muscular de Duchenne La distrofia muscular de Duchenne (DMD) es la forma más común de distrofia muscular, y afecta a alrededor de 1 de cada 5.000 recién nacidos en todo el mundo. La
Conociendo al consorcio — John Walton Muscular Dystrophy Research Centre
La Dra. Michela Guglieri es Consultora de en Genética Humana y trabaja como Neuróloga e Investigadora Asociada Senior en el Centro de Investigación para la Distrofia Muscular John Walton ( John Walton