Abierto el registro de COVID-19 y enfermedades poco frecuentes para profesionales de la salud
Las personas con una enfermedad rara son un colectivo vulnerable, pero esta vulnerabilidad se está exacerbando actualmente debido a la pandemia global de COVID-19. El Hospital Sant Joan de Déu, junto con la Fundació Sant Joan de Déu y el Hospital y la Fundación Garrahan de Buenos Aires coordinan un estudio que analiza cómo afecta la COVID-19 al colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes.
El objetivo de esta iniciativa, que se presentó el pasado mes de junio, es crear un registro de pacientes con una enfermedad poco frecuente que se hayan padecido la COVID-19. Los datos de este registro serán de gran ayuda para los y las profesionales que trabajan en el cuidado y tratamiento de estos pacientes.
Esta encuesta ayudará a que los profesionales sanitarios puedan reportar los síntomas de pacientes que hayan visto en su consulta, así como algunos datos sobre la infección, la enfermedad de base de dichos pacientes y el tratamiento que recibían antes y durante la infección.
Los objetivos científicos de este proyecto son crear un registro internacional con datos identificados sobre la evolución de la infección por COVID-19 en pacientes pediátricos y adultos con enfermedades poco frecuentes o sin diagnosticar, poner a disposición de los participantes la información generada por el registro con el fin de facilitar la toma de decisiones de los profesionales sanitarios y generar un foro de discusión sobre el manejo de estos pacientes a través de herramientas de telemedicina.
Si eres profesional de la salud, puedes responder a la encuesta aquí (en castellano) o aquí (en inglés).
