Aina Crosas Soler
Aina Crosas
Técnico de comunicación en FSJD

Dr. Marcelo Andrade: «Nuestra intención es sumar a pacientes, familias y profesionales de la salud de todo el mundo al registro de COVID-19 y enfermedades poco frecuentes»

Marcelo Andrade
El Dr. Marcelo Andrade es pediatra del Hospital Sant Joan de Déu y del equipo médico de la Oficina de Comunicación a Distancia (OCD) del Hospital Garrahan de Buenos Aires. Actualmente se encuentra dentro del equipo que coordina el registro internacional de COVID-19 y enfermedades poco frecuentes de Share4Rare.

A través de una colaboración entre los dos hospitales, el Sant Joan de Déu y el Garrahan, se ha desarrollado un ambicioso proyecto que enlaza la COVID-19 y las enfermedades raras. La iniciativa consiste en la creación de un registro de pacientes que padecen con una enfermedad poco frecuente y que hayan pasado la COVID-19, que tiene como objetivo analizar cómo ha afectado esta nueva enfermedad infecciosa a su calidad de vida. Como bien dice Marcelo, «la COVID-19 es una realidad social actual que nos afecta a todos y todas. Una parte considerable de la población mundial (alrededor del 6%) es frecuentemente olvidada por padecer enfermedades que son desconocidas y poco frecuentes. Sin embargo, los pediatras y médicos generales sabemos que en su conjunto las enfermedades poco frecuentes son una problemática médica recurrente en la atención médica habitual».

«Pensamos que realizar un registro internacional nos permitirá conocer cómo afecta este virus a la población de pacientes con estas enfermedades. Recolectaremos información acerca de un mayor número de personas con enfermedades específicas y conoceremos más acerca de cómo les afecta el SARS-CoV-2»

«Además, pensamos que toda persona, familiar y/o profesional de alguien con una enfermedad rara se plantea cómo puede afectarles esta situación y en medicina no tenemos aún respuesta». 

Actualmente no hay estudios sobre cómo puede afectar la COVID-19 a las personas con enfermedades previas, y menos si son poco frecuentes. «Los objetivos principales del estudio son determinar en qué medida afecta esta pandemia a la población que padece enfermedades raras. Por un lado, como las afecta el virus en sí, y por otro qué impacto ha tenido esta situación en el tratamiento habitual de las diferentes enfermedades», apunta el Dr. Andrade.

Registro ES

El registro nace de una colaboración entre el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona y el Hospital Garrahan de Buenos Aires. «Nuestra intención es sumar a pacientes, familias y profesionales de la salud de todo el mundo. Si bien actualmente estamos trabajando de forma más intensa con pacientes, familias, organizaciones y profesionales de América Latina y Europa, queremos llegar con este registro al mayor número de países o regiones posibles». Es decir, el proyecto está abierto a la participación de personas de todo el mundo. Los responsables del proyecto son, junto al Dr. Marcelo Andrade, el Dr. Guillermo Chantada (oncólogo pediátrico del Hospital Sant Joan de Déu), Begonya Nafria (coordinadora de Share4Rare), y el Dr. Pablo Barvosa del Hospital Garrahan de Buenos Aires.

 

También colaboran en el proyecto diversas organizaciones de pacientes como ALAPA o FADEPOF, entre otras. Estas juegan un papel fundamental, ya que tienen la capacidad de animar a sus asociados o las familias vinculadas a participar en el registro. El Dr. Andrade hace hincapié en las posibilidades que abre este estudio colaborativo internacional, ya que, según sus palabras, «nos da la posibilidad de contar con una gran casuística difícil o imposible de obtener en un país determinado».

Gracias al registro se obtendrá información certera de cómo el SARS-CoV-2 afecta a los y las pacientes que padecen distintas enfermedades minoritarias y se podrá incidir para mejorar la calidad de vida de personas que se encuentren en esta situación. Probablemente se pueda determinar qué población tiene más riesgo de complicaciones y cual no. Además, el proyecto ayudará a tomar conciencia sobre en qué medida el confinamiento afecta la evolución de las enfermedades poco frecuentes y cómo podría disminuirse el impacto negativo sobre los pacientes.

Uno de los factores que le aporta un gran valor es que se trata de un proyecto colaborativo mundial. «Nos vincula a todos y eso es muy importante. Además de considerar la situación específica de los pacientes permite considerar una visión más global y transversal acerca de una problemática común que afecta a este tipo de pacientes». La encuesta va dirigida a pacientes de todas las edades que presenten una enfermedad rara y hayan padecido COVID-19, y a sus familiares. Además, dispone de un registro adicional para ser completado por profesionales de la salud que hayan atendido a estos pacientes.

banner congreso ES

A raíz de ese proyecto se está organizando el Congreso Internacional de Enfermedades Poco Frecuentes y COVID-19, en el que se presentará el registro. Este congreso se dirige tanto a la comunidad científica como de pacientes, familiares y asociaciones de pacientes, y engloba diferentes temáticas vinculadas con la pandemia actual: estudio de nuevas vacunas, impacto psicosocial, secuelas de la enfermedad, acceso a tratamientos, modelos asistenciales, etc. El evento se realizará en streaming el 9, 11 y 13 de noviembre. Si te interesa, puedes inscribirte a través del este formulario

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