Suzie-Ann
Suzie-Ann Bakker
Contacto de prensa

Conociendo al consorcio — Òmada Interactiva

Òmada team
El diseño no se aplica solo al aspecto de las cosas sino también a su funcionamiento. En Share4Rare seguimos apostando por un diseño sólido que impulse la investigación en enfermedades raras. Òmada Interactiva, una empresa con sede en Barcelona, es la responsable de haber desarrollado la tecnología de nuestra plataforma. Hablamos recientemente con uno de sus miembros.

El enfoque de Òmada fue clásico, pero revolucionario. Después de realizar un análisis preliminar y un benchmarking se creó el diseño gráfico de la capa abierta del sitio web. Este diseño se testeó y mejoró a través de una serie de talleres que recopilaron las sugerencias y aportaciones de personas con enfermedades raras y sus familias, así como de organizaciones de pacientes e investigadores. Posteriormente Òmada procedió con el desarrollo de la parte privada de la plataforma: la capa de la comunidad y la parte más singular de Share4Rare: la capa de investigación.

Oriol Borrega Cepa, programador y desarrollador de Òmada, explica el sistema de capas de la plataforma. «Empleando una analogía, la plataforma Share4Rare sería como una cebolla con diferentes capas. La primera capa es el área pública: consta de una sección de noticias que se actualiza periódicamente, una sección de información sobre el proyecto y una biblioteca extensa con capítulos médicos para diversas enfermedades raras. Además, aquí también se puede encontrar el Kit de Herramientas para la Defensa del Paciente que contiene recursos y buenas prácticas de organizaciones de pacientes con enfermedades raras».

La segunda capa está diseñada específicamente para la comunidad. «Muchos pacientes con enfermedades raras y sus familias se sienten solos y aislados debido a la rareza de su patología y la dificultad de encontrar personas en la misma situación. Incluso cuando están rodeados de amigos y familiares que los quieren y se preocupan por ellos, existe un sentimiento de identificación o pertenencia a un grupo que es muy difícil de cumplir. Con la innovadora funcionalidad People Like Me (Personas Como Yo), los pacientes están conectados matemáticamente con personas que son como ellos según los síntomas que padezcan, la enfermedad o la ubicación geográfica. Share4Rare aborda directamente estos problemas con la comunidad y también con la capa de investigación».

 

La tercera capa de investigación, núcleo de Share4Rare, fue un auténtico desafío. Aquí los pacientes pueden contribuir a la investigación participando en cuestionarios médicos. Al tratar con datos de salud personal, esta capa necesitaba una protección de los datos importante. «Simplificamos el formulario de consentimiento informado para hacerlo digital a petición de los usuarios. Eso sí, sin comprometer en ningún caso la seguridad. El proyecto encaja perfectamente con nuestra filosofía: utilizar la tecnología para mejorar la vida de las personas. Crear la comunidad y las funcionalidades de investigación de la plataforma ha sido un desafío profesional apasionante. Siempre aceptaremos desafíos que nos hagan crecer y aprender».

«Cuando iniciamos el proyecto sabíamos que existía una necesidad urgente de investigación de calidad. Este proyecto nos ha puesto en contacto directo con los pacientes y sus representantes, y ha sido verdaderamente educativo. Vimos el proyecto como una oportunidad estratégica para crecer, como equipo, en la dirección que queremos que tome nuestra empresa en los próximos años, uniendo investigaciones, implementaciones prácticas de nuevas tecnologías y con contacto directo con los usuarios finales de las mismas».

Oriol cree que la plataforma representa un paso en la dirección correcta, aunque el camino por recorrer todavía es largo. «También esperamos poder crear una herramienta sostenible que crecerá y evolucionará en el futuro para seguir permitiendo la investigación en enfermedades raras. En términos prácticos, el proyecto tendrá éxito cuando sea plenamente viable por sí solo, de modo que pueda existir durante mucho tiempo. Sin embargo, en términos personales, cada estudio que arroja resultados, cada pregunta respondida en la comunidad y cada conexión que se hace efectiva entre dos pacientes son en sí mismos grandes éxitos».

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