Nuevo “People Like Me” en la plataforma Share4Rare
El objetivo de Share4Rare es avanzar en el conocimiento de las enfermedades raras a través de la inteligencia colaborativa. Este enfoque asume una filosofía basada en la equidad, en la que cuanto más información proporciona el usuario a la plataforma, más conocimiento le devuelve la plataforma al usuario.
Al nuevo usuario de Share4rare se le pide que proporcione mucha información en momento del registro. La plataforma procesa esta información para ubicar al usuario en la comunidad de pacientes utilizando diferentes métodos matemáticos. Durante todo el proceso, el sistema Share4Rare se asegura de que todos los datos se mantengan bajo estrictas condiciones de seguridad y privacidad para evitar la pérdida no deseada del anonimato o fugas de datos a terceros.
La retroalimentación se proporciona a los pacientes a través de la funcionalidad People Like Me (PLM), que quiere decir "Personas Como Yo". Esta característica se utiliza en diferentes puntos de la plataforma. Destacaremos los siguientes:
- Informar sobre los usuarios más relevantes según tu perfil.
- Informar sobre las organizaciones de pacientes (OPs) más relevantes relacionadas con tu perfil.
- Dirigir tus preguntas a la comunidad de usuarios potencialmente más interesados en tus preguntas y respuestas.
PLM utiliza un procesamiento matemático de la información proporcionada por los usuarios, como la descripción de los síntomas declarados, la información sobre la enfermedad y el país de origen del usuario. Con esas tres dimensiones (síntomas, enfermedad y ubicación), PLM crea una red de usuarios conectando a la mayoría de los usuarios relacionados según estas tres fuentes de información. Hay que tener en cuenta que PLM construye esta relación incluso cuando falta parte de la información (por ejemplo, enfermedad o ubicación).
La relación puede consultarse en el Escritorio del usuario de usuario de Share4Rare. Allí pueden verse tres elementos importantes que son el resultado de PLM aplicado a tu perfil:
- La lista de OPs relevantes.
- La lista de usuarios relevantes.
- Un widget interactivo con una red: el mapa PLM.
Explicaremos cada elemento del mapa en las siguientes secciones:
La lista de organizaciones de pacientes relevantes
Esta lista muestra al usuario las OPs relacionadas con su enfermedad de interés. Una definición más profunda de los síntomas dará como resultado una mejor propuesta de las organizaciones relacionadas con el usuario. Esta lista aparecerá incluso si el paciente no ha sido aún diagnosticado (esta característica se implementará en el cuarto trimestre de 2020). En este caso, la relación con las OPs se computará a partir de los datos declarados en el momento del registro
La lista de usuarios relevantes
Del mismo modo, el sistema mostrará una lista de usuarios relevantes de acuerdo con tu perfil. Si tu perfil incluye a más de un paciente, la lista mostrará perfiles relevantes para cada uno de ellos. El criterio para que un usuario tenga una clasificación más alta en tu perfil es que él o ella hayan declarado síntomas similares, una enfermedad similar y/o que él o ella se encuentre geográficamente más cerca de ti.
El mapa PLM
Finalmente, el perfil incluirá una figura similar a la siguiente:
En esta figura se identifican los siguientes iconos:
Tú. Este icono representa tu perfil. Si tienes registrado más de un paciente en la plataforma, podrás ver más de uno de estos. Las conexiones principales se mostrarán con líneas desde este icono hacia otras entidades, que pueden ser otros usuarios, organizaciones de pacientes o administradores de la plataforma.
Usuario Share4Rare. Cualquiera de los usuarios de la plataforma. Mismo color significa mismo diagnóstico.
Organizaciones de pacientes. Estar conectado a una OP no solo implica que tu enfermedad coincida con la que representa dicha OP sino que los síntomas que has declarado se relacionan con los de la enfermedad que representa la OP.
Admin. Administradores de la plataforma.