Share4Rare toolkit for patient advocacy

Kit de herramientas Share4Rare para la defensa del paciente

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Introducción

El kit de herramientas Share4Rare para la defensa del paciente está pensado como un recurso en constante evolución. Más allá de tratar un solo tema, la defensa del paciente está condicionada por las necesidades de las respectivas comunidades de pacientes y es por eso que trata temas como la comunicación, la investigación, la estrategia para fundar y sacar adelante una organización o cuestiones legales. El objetivo del kit de herramientas Share4Rare para la defensa del paciente es desarrollar un recurso que evolucione y crezca con las necesidades e intereses de la comunidad Share4Rare y que incluya la visión, las herramientas y los métodos de carácter profesional sobre educación, comunicación, investigación, gestión y estrategia, de manera conjunta, con instrucciones para poder llevar a cabo estos proyectos y plantillas que ayuden a lo largo del proceso.

Resumen

 

Share4Rare pretende ser un punto de encuentro para las comunidades de pacientes de diferentes enfermedades raras, educarlas para que se conviertan en científicos ciudadanos y que generen inteligencia colectiva para así impulsar la investigación y mejorar la vida de las personas afectadas. El proyecto, financiado por la Comisión Europea, pretende construir y promover la investigación mediante una plataforma que permita desarrollar ciencia ciudadana en el ámbito de las enfermedades raras. Share4Rare es una plataforma para la sostenibilidad e innovación social dirigida a los diferentes representantes involucrados en el campo de las enfermedades raras pediátricas pero también adultas. El un kit de herramientas para la defensa del paciente de enfermedades raras ha sido creado por el equipo de Share4Rare y su desarrollo continuará a lo largo del proyecto creando nuevos materiales con el ambicioso objetivo de ser la referencia digital para la comunidad global de personas afectadas por enfermedades raras.