Share4Rare toolkit for patient advocacy

Kit de herramientas Share4Rare para la defensa del paciente

Otros

Introducción

El kit de herramientas Share4Rare para la defensa del paciente está pensado como un recurso en constante evolución para la comunidad. Más que tratar un sólo tema, la defensa del paciente está condicionada por las necesidades de las respectivas comunidades de pacientes y es por eso que toca temas como la comunicación, los fundamentos de la investigación, la estrategia en organizaciones o cuestiones legales. Por definición, es prácticamente imposible cubrir tal diversidad en una sola persona y los kits de herramientas escritos por y para defensores son de gran valor para la comunidad de pacientes y defensores de éstos. La ambición del kit de herramientas Share4Rare para la defensa del paciente es desarrollar un recurso que evolucione y crezca con las necesidades e intereses de la comunidad Share4Rare y que incluya la visión, herramientas y métodos de carácter profesional sobre educación, comunicación, investigación, gestión y estrategia, de manera conjunta, con instrucciones para poder llevar a cabo estos proyectos y plantillas que ayuden a lo largo del proceso.

Resumen

 

Share4Rare pretende ser un punto de encuentro para las comunidades de pacientes de diferentes enfermedades raras, educarlas para que se conviertan en científicos ciudadanos y que generen inteligencia colectiva de manera que impulsen la investigación y mejoren la vida de aquellos afectados por enfermedades raras. El proyecto financiado por la comisión europea pretende construir y promover la investigación mediante una plataforma que permita la ciencia ciudadana en las enfermedades raras, avanzando en su investigación gracias al cuidado de la inteligencia coletiva. Share4Rare es una plataforma de consciencia colectiva para la sostenibilidad e innovación social dirigida a los diferentes representantes involucrados en el campo de las enfermedades raras pediátricas. Este documento provee un kit de herramientas para la defensa del paciente de enfermedades raras conducido por el equipo Share4Rare. El desarrollo del kit continuará a lo largo del proyecto creando nuevos materiales con el ambicioso objetivo de ser la referencia digital para la comunidad global de enfermedades raras.