Kit de herramientas Share4Rare para la defensa del paciente

Otros

Agradecimientos

Los pacientes son el corazón del proyecto Share4Rare y están representados en el consorcio de socios. Este kit de herramientas ha sido desarrollado después de un arduo trabajo realizado por defensores de pacientes expertos siempre teniendo en cuenta las necesidades de los pacientes con enfermedades raras y sus familiares.

El valor añadido de la esencia de este kit de herramientas es que ha sido co-creado por pacientes para pacientes. Teniendo en cuenta esta aproximación con el paciente en el centro, el kit de herramientas cubre 6 áreas importantes. La defensa puede mejorar el conocimiento y las habilidades de los pacientes.

Como ya imaginaréis, el trabajo de un defensor de pacientes nunca acaba y dura 24 horas/7 días a la semana. Con el objetivo de cubrir futuras necesidades del kit de herramientas de Share4Rare, actualizaremos y enriqueceremos los recursos de este kit según vayan surgiendo nuevos. Las sugerencias por vuestra parte son bienvenidas. Podéis escribirnos a info@share4rare.org

Como investigadora principal del proyecto Share4Rare, quiero expresar mi más profunda gratitud a los colegas de UPPMD (de sus siglas en inglés, United Parent Project Muscular Dystrophy) por liderar el proceso de creación de este kit. También quiero agradecer el compromiso, la contribución y la aportación de su gran experiencia a las colegas de MPNE (de sus siglas en inglés, Melanoma Patient Network Europe) por la co-creación a lo largo del proceso.

Deseo que el kit de herramienta de Share4Rare ayude a mejorar vuestras habilidades, conocimiento y experiencia para que podáis ayudar a formar a nuevos defensores de pacientes en el mundo de las enfermedades raras. ¡Te necesitamos! ¡Junt@s podemos mejorar la calidad de vida de pacientes niños y adultos jóvenes con una enfermedad rara!

 

Begonya Nafria

Coordinadora de la investigación en inclusión del paciente

Fundación para la Investigación Sant Joan de Déu Barcelona


Última revisión del documento: Febrero de 2021.

Última modificación
Mar, 02/02/2021 - 12:26
¡Nuevo estudio!

Acceso a la vacunación contra la COVID-19 en personas con enfermedades raras