Kit de herramientas Share4Rare para la defensa del paciente

Otros

Introducción al kit de herramientas

 

¿Quién debería usar este kit?

Este kit de herramientas es para todo aquel que quiera cambiar la situación de su enfermedad rara. La defensa del paciente es un campo en constante evolución que se beneficia enormemente de ideas nuevas así como de conocimientos y experiencias diversos.

Este conjunto de herramientas pretende ayudarte a empezar como defensor del paciente. Puedes usarlo como repositorio donde volver siempre que lo necesites y además tiene la ambición de proveerte de material nuevo en caso de que seas un defensor experto.


¿Quién ha escrito este kit de herramientas?

La primera versión de este material ha sido escrita en 2019 por compañeros expertos en la defensa del paciente del consorcio europeo Share4Rare. ¡Esperamos que muchos de vosotros se sientan inspirados a contribuir en futuras versiones!


¿Qué esperamos que consiga este kit de herramientas?

Muchos pacientes de enfermedades raras no tienen tiempo que perder y la defensa eficiente tiene en cuenta la experiencia en muchos campos. Cuando se proporcionan las herramientas adecuadas, cualquiera puede progresar rápidamente y crear un impacto para los pacientes.

Última modificación
Mar, 23/04/2019 - 16:56