Kit de herramientas Share4Rare para la defensa del paciente

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Defensa del paciente e investigación

¿Por qué un defensor o defensora del paciente debe preocuparse por la investigación?

La investigación no solo es esencial para el progreso de la medicina o la investigación médica sino que cubre todas las áreas que afectan a los pacientes, como la investigación que hacen los sistemas sanitarios sobre cómo éstos trabajan o la investigación sobre la economía de los sistemas sanitarios que analizan aspectos financieros de la sanidad.


Defensa del paciente basada en hechos

Apoyar tu defensa del paciente con evidencias incrementará notablemente las probabilidades de que te escuchen. Puedes emplear evidencias publicadas en otras fuentes fiables y/o generar evidencias tú mismo/a. El objetivo de la plataforma Share4Rare es ayudarte a generar evidencias científicas de alta calidad para apoyar tu labor.

Por ejemplo, algunas comunidades de pacientes han usado sus propios contactos para poner en marcha sus proyectos de investigación, como la comunidad CML que consiguió que 2.000 pacientes participasen en un estudio de adherencia durante 4 meses.

Encuentra aquí una plantilla sobre Cómo crear tus mensajes secundarios basados en hechos.

Última modificación
Jue, 04/02/2021 - 16:19
¡Nuevo estudio!

Acceso a la vacunación contra la COVID-19 en personas con enfermedades raras