Kit de herramientas Share4Rare para la defensa del paciente

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Comités de consultores de la Comunidad Europea

Los comités consultores de la Comunidad Europea (ECAB, del inglés European Community Advisory Boards) surgen de una idea que tuvo el grupo europeo para el tratamiento del SIDA (EATG, del inglés European Aids Treatment Group) y es una forma de promover la armonización de las mejores prácticas clínicas disponibles, los estándares de cuidado y el acceso a las ultimas y mejores terapias y herramientas de diagnóstico por toda Europa. Al identificar y formar a pacientes y defensores para que tengan un alto nivel científico, representan la perspectiva de la comunidad sobre su enfermedad y une a la sociedad civil, los investigadores científicos, la industria farmacéutica y ocasionalmente instituciones internacionales para tratar temas científicos clave.


Iniciativa Eurordis EUROCAB para las enfermedades raras

El programa de EURORDIS para el comité consejero de comunidad (EUROCAB, del inglés EURORDIS Community Advisory Board) asiste a las organizaciones de pacientes para iniciar y estructurar comités de consejeros en su área de enfermedad. Dependiendo de las capacidades administrativas de tu red, EURORDIS te puede ayudar de diferentes maneras a crear un CAB.

El programa EUROCAB de EURORDIS incluye algunos principios y herramientas para grupos de pacientes y patrocinadores: la capacidad de crear defensores de pacientes, el intercambio entre iguales de experiencias en los CABs, el seguimiento de calidad del proceso y los resultados de los CABs, la transparencia y la prevención de los intereses competitivos, la promoción, la evaluación y la posible publicación científica.

Última modificación
Lun, 01/02/2021 - 18:15
¡Nuevo estudio!

Acceso a la vacunación contra la COVID-19 en personas con enfermedades raras