Conociendo al consorcio — Cliclab
Cliclab es un agente transformador cuyo objetivo es innovar el enfoque de los emprendedores y las empresas. Se trata de una agencia de transformación personal y corporativa o, como les gusta decir a
Webinar: “Medicina integrativa en oncología pediátrica”
El próximo jueves día 6 de mayo a las 18:00 (hora española), te invitamos a un seminario online a cargo de la Unidad de Oncología Pediátrica Integrativa (UOPI) del Hospital Sant Joan Déu. Se explicará
Webinar: “Vivir sin diagnóstico: sesión para pacientes y familias”
Según una reciente encuesta de EURORDIS, en Europa el 25% de los pacientes declaran haber esperado de 5 a 30 años para obtener un diagnóstico para su enfermedad, y durante dicho periodo de tiempo el
Entrevista a Àngels Puigvert — Madre de una niña con síndrome de macrocefalia-malformación capilar
La vida de Àngels Puigvert es de todo menos tranquila, pero pudo sacar un hueco para responder a algunas preguntas sobre su hija y la labor que realiza su asociación. ¡Gracias, Àngels! « Queralt fue
Dr. Pablo Barvosa: «Si compartimos información podremos conocer mejor la COVID-19»
Ha sido una de las cabezas pensantes de nuestro registro internacional de pacientes con COVID-19 y enfermedades poco frecuentes . El Dr. Pablo Barvosa es pediatra con una amplia trayectoria en el
COVID-19 y enfermedades raras: investigar para cuidar mejor
En el marco de la reciente celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras la Fundación CREER realizó una jornada abierta a profesionales y personas afectadas para poner en común los últimos
Webinar: “Cómo acceder a contenido médico de calidad y detectar noticias falsas”
En la actualidad resulta cada vez más complicado el acceso a información médica y científica contrastada debido a la gran cantidad de contenidos poco fiables que circulan por Internet y las redes
Conociendo al consorcio — Fundació Sant Joan de Déu
« Desde 2015 contamos con un departamento dedicado a incluir pacientes y cuidadores en proyectos de investigación» , explica Begonya Nafria, coordinadora del Área de Participación del Paciente en la
Dra. Ofelia Cruz: «El paciente es el protagonista de la enfermedad y las investigaciones deben apoyar sus necesidades»
Detrás de los proyectos de investigación de Share4Rare siempre hay grandes profesionales de la investigación médica. La Dra. Ofelia Cruz es una de estos profesionales, y en este caso da soporte al
Actividad #S4RMonth activity: La atención psicológica en enfermedades neuromusculares
El ámbito de las enfermedades neuromusculares raras alberga muchos tipos de afecciones, cada una con su propia expresión de la enfermedad. Una cosa que todas tienen en común es que padecerla o cuidar
Actividad #S4RMonth: Semana del Cáncer Infantil y los Tumores Raros
La tercera semana del #S4RMonth estará reservada para dar visibilidad al cáncer infantil y los diversos proyectos de investigación sobre tumores y enfermedades oncológicas poco frecuentes que ofrece
Actividad #S4RMonth: Cuidar al cuidador y cuidar al paciente en tiempos de pandemia
Como ya sabréis en Share4Rare celebraremos durante todo el mes de febrero el #S4RMonth, un amplio calendario de actividades educativas y participativas enmarcadas en la conmemoración del Rare Disease