Convocatoria de proyectos 2022 en Share4Rare para iniciativas de investigación centradas en el paciente
Share4Rare tiene como objetivo poner a las personas con enfermedades raras en el centro de la investigación preguntándoles directamente acerca de su condición y ofreciéndoles una plataforma segura donde puedan puedan participar en proyectos de investigación colaborativa.
La plataforma Share4Rare permite recopilar datos e información de las personas pacientes y de quienes les cuidan sobre cuestiones relacionadas con la enfermedad y otras áreas de interés científico cómo la carga e impacto de la enfermedad, su historia natural, y la afectación de la calidad de vida, entre otras.
El objetivo de esta convocatoria es seleccionar dos proyectos a cargo de grupos de investigación y/u organizaciones de pacientes para ser implementados y desarrollados de enero a diciembre de 2022.
Las propuestas seleccionadas serán cofinanciadas por la Fundació Sant Joan de Déu, que asumirá el 50% de los costes relacionados con la ejecución del proyecto de investigación.
Share4Rare, más que una herramienta para investigar
- Facilitamos la comunicación con los/las pacientes, sus cuidadores/as y sus familias, con el objetivo de recopilar información de valorar sobre enfermedades raras.
- Nuestro equipo apoyará al conjunto de pacientes y cuidadores/as durante su participación en el proyecto investigación.
- En caso necesario, se dará apoyo al proceso de presentación del proyecto de investigación al Comité Ético de la Fundació Sant Joan de Déu para conseguir su aprobación.
- Realizamos un informe científico con los datos y resultados al finalizar el estudio para facilitar su análisis y posterior publicación.
¿Cómo presento mi propuesta?
- Lee las Normas de Participación de la Convocatoria de Proyectos de Investigación.
- Rellena el Formulario de contacto y el Formulario de solicitud.
- Envía el Formulario de contacto y el Formulario de solicitud debidamente cumplimentados a info@share4rare.org antes del 10 de Diciembre a las 17:00h CEST (hora peninsular española).
Para cualquier pregunta o duda relacionada con el formulario de solicitud, contáctanos a través de info@share4rare.org.
