Webinar de Share4Rare y el Hospital de Pediatría Garrahan para presentar el nuevo registro de pacientes con COVID-19 y enfermedades poco frecuentes
El próximo viernes día 26 de junio Share4Rare organiza junto con el Hospital Garrahan, referente en enfermedades pediátricas poco frecuentes, un seminario online para presentar un nuevo registro de
¿Qué es un registro de pacientes?
Un registro de pacientes recopila información sobre un grupo de pacientes que padecen una enfermedad en particular. Los registros son bases de datos que contienen datos cuantitativos y cualitativos
¿Por qué es tan importante conocer la historia natural de una enfermedad?
Actualmente estamos viviendo una pandemia global causada por el nuevo coronavirus SARS-CoV-2, que provoca una enfermedad (la COVID-19) cuyas características eran completamente desconocidas, incluso
Fundación María Cecilia: mejorando las vidas de las familias afectadas por el cáncer infantil
La Fundación María Cecilia nació en el año 1991 por iniciativa de un grupo de padres con hijos en tratamiento e hijos fallecidos por cáncer, quienes querían, a través de sus experiencias, darle vida a
Conociendo al consorcio: Melanoma Patient Network Europe
El melanoma es un cáncer que se desarrolla en las células productoras de pigmento de nuestro cuerpo llamadas melanocitos. La forma más común de melanoma es el melanoma cutáneo. Sin embargo, en
Cómo puede ayudar la educación en línea a niños y niñas con enfermedades raras
Según Eurordis Rare Diseases Europe, se estima que 30 millones de ciudadanos de la Unión Europea conviven con una enfermedad rara. De hecho, 1 de cada 17 personas se verá afectada por una enfermedad
Fundación Natalí Dafne Flexer: 25 años ayudando a los niños y niñas con cáncer en Argentina
Natalí desarrolló un cáncer y falleció un año y tres meses después de comenzar el tratamiento, en julio de 1995. En su memoria, su madre Edith creó la Fundación Natalí Dafne Flexer (FNDF) para ayudar
Café virtual sobre diagnóstico genético en enfermedades raras
El próximo martes día 5 de mayo organizamos un nuevo seminario online en el que contaremos con dos grandes expertos en genética: Gemma Marfany, catedrática del Departamento de Genética de la
Café virtual con organizaciones de pacientes y Share4Rare
El jueves día 7 de mayo Share4Rare organiza un “café virtual” con organizaciones de pacientes para comentar y explicar la nueva funcionalidad de la plataforma , la cual permite registrarse como
¡Las organizaciones de pacientes ya pueden registrarse en Share4Rare!
En un mundo global en el que las relaciones se tejen, crecen y se consolidan en los entornos digitales la presencia activa de las organizaciones de pacientes es clave. Para dar respuesta a esta
Servicio de Información y Orientación (SIO) sobre enfermedades raras: tendiendo puentes para mejorar la vida de los pacientes
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) lleva dos décadas dando voz a los más de 3 millones de personas que conviven con alguna patología poco frecuente en España. La organización
Nuevo webinar de Share4Rare sobre genética con el investigador Lluís Montoliu
El próximo miércoles día 15 de abril Share4Rare organiza un seminario online de la mano de Lluís Montoliu, investigador del CSIC y especialista en albinismo y otras enfermedades minoritarias de origen