Conociendo al consorcio — UPC. Cómo emplear la tecnología para conectar a las personas con enfermedades raras.
Universitat Politècnica de Catalunya - BarcelonaTech (UPC) es una institución pública de investigación y educación superior en ingeniería, arquitectura, ciencias y tecnología. Su objetivo es mejorar el bienestar de la sociedad fomentando la investigación y el desarrollo en diversos campos técnicos.
Alexandre Perera Lluna es director del Centro de Investigación en Ingeniería Biomédica de la UPC y dirige el B2SLab, un laboratorio que estudia el procesamiento de señalización, el aprendizaje automático (machine learning) y el reconocimiento de patrones estadísticos para la investigación. «La UPC es una universidad pública impulsada por un sentido de responsabilidad hacia la sociedad a la que sirve. Promovemos la igualdad de oportunidades en la sociedad y participamos en diferentes colaboraciones y proyectos de voluntariado en todo el mundo».
Dentro de Share4Rare, Àlex lidera un equipo que busca ofrecer soluciones técnicas para el procesamiento, análisis y visualización de datos. Explica: «Diseñamos, desarrollamos y mantenemos el sistema de Inteligencia Artificial (IA) para la extracción, procesamiento y representación automática de los datos. Esto proporcionará información muy valiosa para las comunidades de pacientes y para la investigación en Share4Rare al tiempo que brinda al usuario de la plataforma una experiencia óptima».
A lo largo del proyecto, el equipo de Àlex aprendió mucho sobre los pacientes con enfermedades raras y los desafíos a los que se enfrentan. «La mayor desventaja para los pacientes con enfermedades raras es la falta de información sobre su patología. Además de sentirse aislados, los pacientes también sienten incertidumbre, que es aún más prominente si aún no han recibido un diagnóstico. Hemos descubierto que existe una brecha enorme entre los recursos disponibles en diferentes países».
Este proyecto tiene como objetivo reunir a todas las partes interesadas en las enfermedades raras — pacientes y cuidadores, organizaciones de pacientes, profesionales de la salud e investigadores — para construir una comunidad. «El nuevo conocimiento se genera a partir de todas estas fuentes de conocimiento y experiencia: tanto seleccionados por especialistas como generados a partir de las iniciativas de investigación de la plataforma». Àlex continúa. «Junto a esta parte de investigación, Share4Rare tiene una comunidad online con la que esperamos combatir ese sentimiento de aislamiento. El acceso a profesionales de la salud e investigadores de diferentes países podría ayudar a compartir recursos y conocimientos de países más desarrollados con pacientes y profesionales de los menos privilegiado».
Aunque se centra en la creación de comunidades y la concienciación, una gran parte del trabajo del proyecto se dedica a la tecnología. Los valores del proyecto Share4Rare se alinean con los de UPC.
«Creemos firmemente que la inteligencia artificial y el data science pueden mejorar la vida de las personas»
«Una plataforma centrada en el paciente, basada en una ética sólida, valores inclusivos, intercambio de conocimientos, colaboración, IA responsable y altruismo, parece un escenario muy apropiado para que la UPC brinde experiencia técnica para el bien común».
Con Share4Rare, Àlex espera mejorar su conocimiento sobre las necesidades de las personas afectadas por enfermedades raras. «Pero también queremos aportar soluciones basadas en datos en comunidades online, colaborativas y centradas en la atención médica».
Algo que sorprendió mucho poco después del lanzamiento del proyecto fue la gran cantidad de usuarios que representaban a pacientes no diagnosticados que se habían registrado. «Tratamos de diseñar nuestra tecnología para incluirlos y ayudarlos a lidiar con el sentimiento de aislamiento, incomprensión e incertidumbre. Nuestro objetivo es seguir desarrollando soluciones a sus problemas. Hemos aprendido que al desarrollar soluciones para un usuario final tenemos que ignorar nuestras ideas preconcebidas sobre la tecnología y escuchar con atención y compartir ideas para adaptar los resultados a un usuario final no especializado».
Àlex termina con una declaración clara: «Para mi equipo, este proyecto habrá tenido éxito cuando los pacientes adquieran conocimientos y nuevas percepciones sobre su enfermedad, y cuando la plataforma sea intuitiva y amigable, para que las personas puedan y estén dispuestas a contribuir. Entonces sabemos que se habrán construido las bases para que la plataforma perdure en el futuro».
