Café virtual con organizaciones de pacientes y Share4Rare
El jueves día 7 de mayo Share4Rare organiza un “café virtual” con organizaciones de pacientes para comentar y explicar la nueva funcionalidad de la plataforma , la cual permite registrarse como
¡Las organizaciones de pacientes ya pueden registrarse en Share4Rare!
En un mundo global en el que las relaciones se tejen, crecen y se consolidan en los entornos digitales la presencia activa de las organizaciones de pacientes es clave. Para dar respuesta a esta
Servicio de Información y Orientación (SIO) sobre enfermedades raras: tendiendo puentes para mejorar la vida de los pacientes
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) lleva dos décadas dando voz a los más de 3 millones de personas que conviven con alguna patología poco frecuente en España. La organización
Nuevo webinar de Share4Rare sobre genética con el investigador Lluís Montoliu
El próximo miércoles día 15 de abril Share4Rare organiza un seminario online de la mano de Lluís Montoliu, investigador del CSIC y especialista en albinismo y otras enfermedades minoritarias de origen
Nuevo webinar de Share4Rare con Àngels Ponce: discapacidad y confinamiento en tiempos del nuevo coronavirus
El próximo martes día 7 de abril Share4Rare organiza un seminario online de la mano de Àngels Ponce , terapeuta familiar especializada en familias con hijos con discapacidad y procesos de duelo. El
Pulseras Candela: impulsando la investigación del cáncer infantil desde 2013
La Asociación Pulseras Candela nace hace 7 años en la 8ª planta del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona gracias a la unión, el cariño y la implicación de muchas familias y amigos de niños con
Aleksandra cuida de dos de sus hijos afectados por enfermedades neuromusculares raras diferentes
Aleksandra tiene dos hijos afectados por enfermedades neuromusculares raras . Su hijo padece distrofia muscular de cinturas tipo 2D (LGMD2D) y su hija ha sido diagnosticada de distrofia muscular
Resumen de la jornada “Patient Advocacy con Share4Rare” el pasado 21 de febrero en el Hospital Sant Joan de Déu
La jornada “Patient advocacy con Share4Rare. Cómo construir una buena defensa del paciente para impulsar la investigación en enfermedades raras” fue celebrada el pasado 21 de febrero en el Hospital
Share4Rare webinar VII: "Defensa del paciente online: redes sociales y herramientas útiles"
Temática del webinar En este webinar Bettina Ryll, Gilliosa Spurrier-Bernard y Violeta Astratinei de Melanoma Patient Network Europe compartirán sus conocimientos y experiencias en la defensa del
El impacto psicosocial de los cuidados a largo plazo en enfermedades neuromusculares raras
Tener una imagen clara de cómo gastamos nuestro tiempo y nuestra energía puede ser muy provechoso. Puede ayudarnos a aprender cosas nuevas y a tomar decisiones informadas sobre cómo dedicar ese tiempo
Próxima parada: mejorar la calidad de vida de niños supervivientes de leucemia
En 1975 el profesor Giulio J. D’Angio publicó un artículo titulado “ El cáncer infantil en perspectiva. Curar no es suficiente”. En él, el autor situaba el cáncer infantil al final de un largo túnel
Patient advocacy con Share4Rare. Cómo construir una buena defensa del paciente para impulsar la investigación en enfermedades raras
La Fundació per a la Recerca Sant Joan de Déu Barcelona, coordinadora del proyecto Share4Rare, organiza un taller sobre la defensa de los pacientes con enfermedades raras. En el evento se introducirá