Algunas ideas detrás del diseño técnico de Share4Rare
Utilizar una pantalla en negro como principal herramienta de intercambio implica varias cosas. Una de ellas es que tiendes a ser visto como un mero facilitador, alguien cuyo trabajo se limita a poner
¿Cómo es tener un hermano con una enfermedad rara? Los hermanos como cuidadores
El cuidado de un ser querido que está crónicamente enfermo, con una patología altamente incapacitante como pueden llegar a ser determinadas enfermedades poco frecuentes, puede ser tan gratificante
Gran éxito de la jornada “Investigar es avanzar. ¡Contamos contigo!”
El evento fue presentado por el Dr. Francesc Palau, Director del Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona. Éste destacó la relevancia de la colaboración entre
Criterios que aplica Share4Rare para que la participación del paciente en investigación clínica sea significativa
La participación del paciente en el desarrollo de medicamentos continúa creciendo ya que todas las personas que intervienen en el desarrollo de medicamentos son cada vez más consciente de que deben
Historias del hackathon de Share4Rare: ayudando a pacientes y familias a afrontar las enfermedades raras
El primer hackathon de Share4Rare, RareHacks, se celebró del 5 al 7 de julio en Barcelona. En total, 45 personas participaron en el diseño de un innovador chatbot que pretende ayudar a resolver el
10 cosas que aprendimos al elegir un chatbot como reto para nuestro hackathon sobre enfermedades raras
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¿Necesitábamos reinventar la rueda? Por qué Share4Rare adoptó un enfoque por capas para la interacción del usuario
Hace un año, en el verano de 2018, asistí a mi primera reunión del consorcio del proyecto Share4Rare. El proyecto había estado rodando un tiempo y se habían sentado las bases, pero aún quedaban muchas
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Investigar es avanzar. ¡Contamos contigo!
El jueves 18 de julio del 2019, en el Auditorio Dr. Plaza del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, tendrá lugar la primera jornada bajo el lema #Share4Research. Investigadores, médicos y representante
En Share4Rare encontrarás una comunidad única de pacientes que nunca imaginaste
Uno de los grandes retos que afectan a los pacientes y familiares con enfermedades raras es el sentimiento de soledad. Este estado acompaña tanto durante el proceso de diagnóstico (que puede llegar a
¡Inscríbete ya en RareHacks!
El acceso de las familias que conviven con una enfermedad rara a información curada y de calidad es complicado debido a diversos factores. Tenemos que tener en cuenta la búsqueda y gestión de los
Por qué el uso de Drupal refuerza uno de los objetivos principales de la plataforma Share4Rare: el empoderamiento
Para aquellos de vosotros que aún no sepáis lo que es Drupal os vamos a hacer una pequeña introducción. Drupal es un sistema abierto de gestión de contenidos que utiliza una comunidad global muy