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Pulseras Candela: impulsando la investigación del cáncer infantil desde 2013

Pulseras Candela
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Efectos a largo plazo del tratamiento de la leucemia linfoblástica aguda (LLA) en pacientes pediátricos

Pulseras Candela es un proyecto que nace de la unión, el amor, la amistad y la solidaridad forjados entre diversas familias afectadas por el cáncer infantil. Hablamos recientemente con Mireia Porres sobre esta fantástica iniciativa.

La Asociación Pulseras Candela nace hace 7 años en la 8ª planta del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona gracias a la unión, el cariño y la implicación de muchas familias y amigos de niños con cáncer con un objetivo común: financiar la investigación del cáncer infantil. Una niña de 11 años llamada Candela se encontraba por aquel entonces ingresada en el ala de Onco-Hematología a causa de una leucemia y una voluntaria, Carmen Mora, le enseñó a tejer unas pulseras de macramé con hilos de colores para llenar las largas horas que pasaba ingresada en el hospital. Después Candela enseñó a sus amigas, Mariona y Daniela, a tejer estas pulseras y ellas decidieron llamarlas “Candelas” y cambiarlas por donaciones para la investigación del cáncer infantil.

Candela explicó la idea a sus compañeros en el hospital, los “Xipirons", y la iniciativa de sus amigas fue un éxito. Mireia Porres, miembro de la Junta Directiva de la asociación, recuerda cómo se desarrolló la iniciativa. «Los “Xipirons” tenían diferentes edades y problemas, pero conseguían transformar su pequeño espacio en el hospital en todo un mundo. Ellos son los fundadores de este proyecto. Todos se unieron entusiasmados a la idea y las familiares encontramos en las Candelas una forma de mantenernos positivos y compartir ilusión con nuestros hijos.»

 

En poco tiempo se fueron sumando al proyecto muchas familias de la planta de Onco-Hematología, convencidas de que la investigación es la única vía de esperanza para aumentar la tasa de supervivencia en el cáncer infantil y la mejor herramienta para un mejor diagnostico, tratamiento y seguimiento de los pacientes. La asociación se fundó en 2017. Mireia nos cuenta qué les inspira. «La felicidad por ver crecer a nuestros supervivientes y el dolor que sentimos por todos los que hoy nos faltan, son las fuerzas que nos mueven. Trabajamos en honor de todos ellos y en memoria de nuestros ángeles

Pulseras Candela apoya económicamente a equipos de investigación de centros excelencia a nivel nacional, como el Hospital Sant Joan de Déu, pero también a otras entidades públicas o privadas de reconocido prestigio y carácter social dedicadas a la investigación de diferentes cánceres infantiles.  

Cartel Pulseras Candela

La asociación también tiene una misión educativa y de visibilización y se cerciora de que la sociedad conozca la problemática del cáncer infantil: la falta de investigación debido a la escasez de recursos públicos y privados para su financiación condiciona un retraso de al menos 20 años con respecto a la oncología del adulto con la que no tiene nada en común, excepto el nombre. Por último, el proyecto busca fomentar el voluntariado, ya que sin él no sería posible la colaboración de miles de ciudadanos que tejen las pulseras y recaudan las donaciones de manera totalmente desinteresada.

Pulseras Candela está gestionada por una Junta Directiva formada por seis madres y un padre, pero en la práctica la asociación es muy poco jerárquica. «Mucho antes de legalizar el proyecto en forma de asociación ya éramos muchas familias afectadas y cientos de voluntarios solidarios trabajando con el mismo objetivo y cada uno aportaba todo lo que podía», relata Mireia. En la actualidad la asociación cuenta con 101 asociados y 639 voluntarios. «Todos ellos son imprescindibles. Son el verdadero motor del proyecto».

Pulseras Candela

Financiación y elección de los proyectos

A pesar de su corta trayectoria, la asociación ya lleva financiados una gran variedad de proyectos. «Hasta la fecha hemos contribuido con 2.664.122 euros destinados a muchos proyectos diferentes: proyectos transversales orientados a mejorar el diagnóstico y pronóstico de los pacientes, diferentes equipos técnicos para el laboratorio, terapias de precisión, investigaciones sobre diferentes enfermedades como el DIPG, leucemias, neuroblastoma, retinoblastoma, sarcoma de Ewing y el meduloblastoma

Actualmente siguen financiando estos proyectos y han firmado un convenio para investigar durante tres años el ependimoma con el Vall d'Hebron Research Institute (VHIR) y han impulsado un nuevo proyecto de investigación para el osteosarcoma que se llevará a cabo en el Instituto de Investigación Biomédica (IRB) con la colaboración del Hospital Sant Joan de Déu.

Investigación PC

El Comité Científico Pulseras Candela asesora a la Junta Directiva para elegir los proyectos en los que pueden participar y vela por la calidad científica de todas las actividades y proyectos que se financian. El Comité está formado por un grupo de expertos en oncología pediátrica procedentes de varios centros estatales.

 

Colaboración con Share4Rare

Pulseras Candela colabora con el proyecto CLOSER y con uno de los estudios de investigación de Share4Rare centrado en la leucemia linfoblástica aguda infantil (LLA). «Estas colaboraciones suponen para nuestra asociación un gran paso en la implicación directa de las familias en la investigación de la LLA», explica Mireia. «Agradecemos la iniciativa de la Fundación Sant Joan de Déu de involucrar a las familias en todos los ámbitos relacionados con la enfermedad. Que nos den voz y visibilidad en sus proyectos es un éxito para nuestra asociación

El proyecto de investigación de Share4Rare sobre LLA se centra en los efectos adversos tardíos del tratamiento, que por lo general genera toxicidad y puede llegar a afectar negativamente al desarrollo posterior de los pacientes. Como bien dice Mireia, «El proyecto de Share4Rare nos da la oportunidad de estudiarlos e intentar prevenirlos desde el debut y en las nuevas terapias que se están desarrollando. Sin duda un gran beneficio para los futuros pacientes y para los que, una vez superada la enfermedad, se enfrentan ahora a diferentes patologías, justo en la etapa de la infancia o adolescencia, que comprometen su salud como adultos

Pulseras mar

 

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