Suzie-Ann
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El impacto psicosocial de los cuidados a largo plazo en enfermedades neuromusculares raras

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Cómo las enfermedades musculares impactan en la educación y las oportunidades de empleo de pacientes y familiares

Con la llegada de nuevas terapias, la calidad y la esperanza de vida de quienes viven con un trastorno neuromuscular ha mejorado significativamente en la última década. Sin embargo, esto trae consigo nuevos desafíos para los pacientes y sus cuidadores que deben identificarse y abordarse.

Tener una imagen clara de cómo gastamos nuestro tiempo y nuestra energía puede ser muy provechoso. Puede ayudarnos a aprender cosas nuevas y a tomar decisiones informadas sobre cómo dedicar ese tiempo y ese esfuerzo. Es bien sabido lo complicado que es cuidarse cuando se debe cuidar a los demás. Participar en encuestas y conocer los resultados que se originan de esa participación puede brindarnos seguridad y hacernos sentir que no estamos solos en este viaje.

En este contexto, Share4Rare ha creado un cuestionario dirigido a estudiar cómo algunas enfermedades afectan a las oportunidades educativas y laborales del paciente o cuidador. Este cuestionario es parte de nuestro esfuerzo por ayudar a las familias que conviven con enfermedades raras, ya que permitirá hacernos una idea más amplia de lo que significa la participación del paciente en la investigación. Como ya sabemos, Share4Rare conecta a los pacientes con enfermedades minoritarias de todo el mundo para promover la investigación en áreas que a menudo son obviadas o pasadas por alto. Uno de los proyectos de investigación que estamos testando está relacionado con las enfermedades  neuromusculares raras. La información proporcionada por pacientes y cuidadores en el cuestionario nos permitirá comprender el impacto de estas enfermedades en el empleo y las oportunidades educativas de los pacientes y las familias que conviven con ellas.

Este estudio en forma de cuestionario ha sido diseñado por el John Walton Muscular Dystrophy Research Centre y la Organización Mundial de Duchenne, ambos parte del consorcio de Share4Rare. Todos los datos recopilados se analizarán y serán de gran ayuda para comprender el impacto de las enfermedades neuromusculares en la educación y las oportunidades de empleo de este colectivo.

¿Padeces una afección neuromuscular rara o cuidas de alguien que la padece y deseas aumentar su comprensión? Participa en investigación dirigida por pacientes y ayuda a los médicos a conocer la perspectiva del paciente. ¡Regístrate en la plataforma Share4Rare para unirte a una comunidad mundial y participar en investigaciones relevantes para pacientes y cuidadores!

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