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Melanoma Patient Network Europe

Share4Rare webinar VII: "Defensa del paciente online: redes sociales y herramientas útiles"

Webinar Online Advocacy
Internet ha cambiado la forma y la velocidad con la que accedemos a la información y también juega un papel fundamental en la defensa del paciente. Melanoma Patient Network Europe es una organización de pacientes que comparte años de experiencia en el campo de la defensa del paciente y la comunicación efectiva. En este webinar compartimos sus conocimientos sobre la gestión de comunidades de pacientes que conviven con enfermedades raras.

Temática del webinar

En este webinar Bettina Ryll, Gilliosa Spurrier-Bernard y Violeta Astratinei de Melanoma Patient Network Europe compartirán sus conocimientos y experiencias en la defensa del paciente.

Uno de los temas principales será el de la importancia de los foros de pacientes: ¿Por qué los pacientes se unen a estos foros? ¿Qué hace que un foro de pacientes sea bueno? Y lo más importante: ¿qué se puede hacer para que un foro de pacientes sea seguro? Compartiremos información sobre cómo prevenir la difusión de noticias falsas y qué hacer cuando se tiene miedo de los efectos secundarios de los tratamientos.

Otro asunto a tratar será el cómo las distintas redes sociales pueden ayudarte a llegar a diferentes audiencias y dónde buscar los mejores recursos científicos gratuitos para mantenerte actualizado en tus áreas de interés. Temas que se discutirán: ¿Cómo se accede a los artículos científicos? ¿Cómo puedes compartir tus experiencias con tu red de contactos para que llegue a tantas personas como sea posible?

Las buenas herramientas online hacen que la vida de los defensores de los pacientes sea mucho más fácil. Compartiremos cómo comunicarse mejor con el resto de pacientes o colegas, cómo organizar eventos económicamente asequibles sin ahogarse en burocracia, cómo clasificar y compartir los artículos leídos y cómo crear recursos educativos para tu comunidad.

Información

El webinar durará una hora y tendrá lugar el miércoles 22 de abril a las 19:00 (hora peninsular española). Se impartirá en inglés. ¿Quiere sacar partido a las redes sociales y a la defensa del paciente online? ¡Regístrate ya!

 

 

 

 

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