Share4Rare Team
Share4Rare

Cómo detectar y manejar las pseudociencias

Fake palm tree on a beach
Tanto si consultamos las redes sociales, los medios de comunicación tradicionales o hablamos con un amigo o familiar, la pseudociencia nos rodea en nuestro día a día. Desde una serie de consejos para comer sano a artículos que realmente pueden dañar la salud de los pacientes porque llegan a ser bastante convincentes, es complicado mantenerse al margen de estas prácticas. Los pacientes con enfermedades raras son especialmente vulnerables a este tipo de informaciones porque en la mayoría de los casos no existe ni siquiera un tratamiento aprobado para ellos. Nuestro webinar te ayudará a saber qué información está basada en la evidencia y cuál es mera especulación.

¿Por qué tendemos a creer en las pseudociencias?

Vivimos en un tiempo en el que mucha gente desconfía de los expertos: en el cambio climático, en la política, y, hasta cierto punto, también en el ámbito de la salud. Cada vez es más fácil acceder a una mayor cantidad de información y nos encontramos expuestos a gran cantidad de datos falsos. Queremos separar la buena ciencia de la pseudociencia porque nuestro objetivo es buscar la verdad. Creemos que nadie debería pagar por tratamientos que no funcionan o que pueden dañar la salud o el bienestar de los pacientes.

Hay tres razones principales por las cuales nos sentimos tentados por las pseudociencias:

  1. La esperanza es un factor muy poderoso porque inspira a las personas a pasar a la acción. Al mismo tiempo, hace que compliquemos más de la cuenta las cosas en las que creemos y nos hace ignorar las cosas en las que no creemos.
  2. Cuando la salud empeora y no ha habido buena comunicación con los profesionales sanitarios puedes tomar decisiones que acabas justificando por tu desesperación.
  3. Pensar que los mensajes positivos te ayudan a ser positivo y a pasar a la acción en vez de quedarte sentado a esperar a que algo pase.

La anatomía de un artículo de pseudociencia

La pseudociencia se disfraza muy bien y suele pasar desapercibida, pero hay algunos indicios que pueden hacernos saltar las alarmas. Un artículo pseudocientífico suele proceder de una fuente dudosa. Cuando no hay evidencia de algo no puedes publicarlo en una revista fiable y decente. Normalmente los artículos pseudocientíficos comienzan haciéndose eco de una verdad universal con la que todo el mundo está de acuerdo, por ejemplo “El ejercicio es bueno para ti” o “Una dieta equilibrada es buena para ti”. Después presentan su caso, normalmente que cierto producto se ha correlacionado con una mayor tasa de supervivencia, aunque esto no quiera decir necesariamente que haya una causa-efecto, y suelen utilizar lenguaje técnico que confunde al lector pero que también otorga prestigio al artículo de cara al público no científico.

Después afirman algo de una manera muy tajante, como que se ha comprobado que la tasa de curación es del 100%. En el mejor de los casos, la literatura médica afirma cosas como  “Esperamos que funcione en el 30% de los casos” o “Tenemos esperanzas en que esto pueda aumentar la supervivencia y remita la enfermedad”, lo cual es más realista. Es bastante frecuente que un artículo pseudociencia proporcione un solo caso de estudio para “probar” su hipótesis. También suelen usar a alguien famoso para tener más impacto. También alegan que, como los médicos o las farmacéuticas no pueden beneficiarse económicamente de dicho producto, no lo utilizan de manera sistemática ni lo instauran en el sistema de salud.

El artículo finaliza con un enlace para comprar el producto o te redirigen a la clínica de turno a la que quieren que acudas. Por último, no hay una lista de referencias fiables al final del artículo y a veces añaden citas personales para parecer creíbles.

Cómo lidiar con las pseudociencias

En Melanoma Patient Network Europe somos muy estrictos a la hora de lidiar con la pseudociencia en nuestros foros. Nadie puede poner nada en el foro sin declarar la fuente original. Si detectamos que se publica pseudociencia lo borramos automáticamente, pero a veces lo ponemos como ejemplo para que la gente entienda por qué lo consideramos información fraudulenta. De este modo enseñamos a los usuarios cómo falsearse a sí mismos: cómo ser extremadamente puntillosos con sus afirmaciones hasta que, después de desgranar y estudiar cada detalle, ya no puedes negar que algo es cierto. Aunque la diferencia entre lo que es ciencia verídica que aún no ha sido probada del todo y lo que es completamente falso puede ser difícil de establecer, si a los pacientes se les enseña a ser meticulosos es más sencillo que sepan discernir a la hora de la verdad.

Jerarquía de la evidencia científica  

La pirámide de la evidencia puede utilizarse para comprobar el grado de fiabilidad de un artículo. En la parte de abajo de la pirámide se sitúan las opiniones de los médicos o editores de revistas. Cuando los profesionales sanitarios hablan con sus pacientes deberían citar una fuente que esté más arriba en la pirámide. También, en la zona inferior, tenemos a los ensayos con animales y los estudios in-vitro – estudios en tubos de ensayo-. Las pruebas más sólidas se obtienen de estudios control con una gran cohorte de pacientes, ensayos clínicos controlados aleatorizados y finalmente meta-análisis y revisiones sistemáticas.

Dónde encontrar la verdadera ciencia

Para encontrar información precisa, fidedigna y actualizada necesitas la fuente adecuada. Por eso insistimos tanto en la importancia de enumerar las fuentes a la hora de escribir. Un artículo científico es de mayor relevancia cuantas más veces sea citado por otros investigadores. Las publicaciones con un alto factor de impacto más conocidas en medicina son New England Medical Journal, Science, Nature, The Lancet y el repositorio PubMed. También suelen salir publicaciones derivadas de conferencias internacionales como por ejemplo ASCO o ESMO en el campo de la oncología.

Cómo encontrar información de calidad sobre los pacientes

Melanoma Patient Network Europe ha desarrollado una herramienta para que la plataforma Share4Rare revise la información relativa a los pacientes. Está dividida en múltiples secciones y verifica sin la información está validada,  verificada y si es accesible. Esto es, cómo de útil es la fuente y cómo atrae a los pacientes para que continúen buscando información fiable.

Pseudociencia vs estrategias para afrontar la enfermedad  

Hay una gran diferencia entre la pseudociencia que reemplaza el tratamiento o interacciona con él, y aquellos pacientes que utilizan estrategias alternativas para afrontar y manejar su enfermedad. El efecto placebo es real, así que no debemos ser crueles con las personas ni debemos criticarlas por emplear ciertas terapias sobre las que no haya evidencia. Es cierto que el tema de las terapias alternativas o complementarias debería consultarse siempre con el médico para poder dialogar sobre los beneficios o peligros que puedan comportar. Incluso si un paciente decide afrontar su enfermedad mediante el uso del mindfulness – del cual se han podido comprobar algunos beneficios – deberíamos apoyarle a pesar de que aún no existan evidencias suficientes de su eficacia.

Puedes ver la sesión completa del webinar de Share4Rare sobre pseudociencias aquí

Temas
Educación
Defensa del paciente