Conociendo al consorcio — World Duchenne Organization
La Organización Mundial de Duchenne (WDO) es una de las dos organizaciones de pacientes que pertenecen al consorcio de Share4Rare. Dimitrios Athanasiou, miembro de la junta de la WDO y padre de un
Actividad #S4RMonth: El papel de la genética en el diagnóstico de las enfermedades poco frecuentes
En Share4Rare celebraremos durante todo el mes de febrero el #S4RMonth, una iniciativa que se enmarca dentro de las actividades que tendrán lugar a nivel global con motivo del Rare Disease Day o Día
Entrevista a Jeffrey Galuidi — Padre de un joven con síndrome miasténico congénito
Jeffrey Galuidi es el padre de Jackson, un joven con síndrome miasténico congénito (SMC), una enfermedad neuromuscular poco frecuente. « A Jackson le diagnosticaron una enfermedad de desgaste muscular
Los miércoles son el día del usuario/a en Share4Rare
En 2020 llegamos a reunir a cientos de personas de 50 países dentro de la comunidad Share4Rare. La complicada situación de pandemia global nos ha obligado a incluir la tecnología en nuestro día a d ía
2020 también ha tenido su lado bueno: qué hemos hecho y conseguido en Share4Rare
El nuevo año comenzó con el lanzamiento de un proyecto de investigación dirigido a estudiar los efectos adversos a largo plazo de la leucemia linfoblástica aguda pediátrica, que se sumaba a los
Conociendo al consorcio — UPC. Cómo emplear la tecnología para conectar a las personas con enfermedades raras.
Universitat Polit è cnica de Catalunya - BarcelonaTech (UPC) es una instituci ó n p ú blica de investigaci ó n y educaci ó n superior en ingenier í a, arquitectura, ciencias y tecnolog í a. Su
El proyecto de investigación sobre enfermedades neuromusculares de Share4Rare: analizando cómo afecta la enfermedad al empleo y la educación
La plataforma Share4Rare no para de crecer y cuenta actualmente con más de 900 usuarios validados desde abril de 2019. Esta creciente comunidad de pacientes y familias vinculados con las enfermedades
Crónica de la 3ª jornada del Congreso Internacional sobre los Efectos de la COVID-19 en las personas con Enfermedades Poco Frecuentes
El desafío de los pacientes sin diagnóstico: retos y necesidades La primera mesa contó con la participación del Dr. Marcelo Andrade, pediatra de Consultas Externas del Hospital Sant Joan de Déu de
Crónica de la 2ª Jornada del Congreso Internacional sobre los Efectos de la COVID-19 en Personas con Enfermedades Poco Frecuentes
Apoyo emocional a las personas afectadas: el rol de las organizaciones de pacientes y de las comunidades virtuales Roberta Anido de Pena (presidenta de FADEPOF) abrió la sesión con un panel que
Crónica de la 1ª jornada del Congreso Internacional sobre los Efectos de la COVID-19 en Personas con Enfermedades Poco Frecuentes
La inauguración del congreso fue a cargo de Patricia Garc í a , directora m é dica del Hospital Garrahan, centro de referencia en enfermedades poco frecuentes en Argentina. Garc í a explic ó el reto
Abierto el registro de COVID-19 y enfermedades poco frecuentes para profesionales de la salud
Las personas con una enfermedad rara son un colectivo vulnerable, pero esta vulnerabilidad se está exacerbando actualmente debido a la pandemia global de COVID-19. El Hospital Sant Joan de Déu, junto
Conociendo al consorcio — Òmada Interactiva
El enfoque de Òmada fue clásico, pero revolucionario. Después de realizar un análisis preliminar y un benchmarking se creó el diseño gráfico de la capa abierta del sitio web. Este diseño se testeó y