Crónica de la 2ª Jornada del Congreso Internacional sobre los Efectos de la COVID-19 en Personas con Enfermedades Poco Frecuentes
Apoyo emocional a las personas afectadas: el rol de las organizaciones de pacientes y de las comunidades virtuales
Roberta Anido de Pena (presidenta de FADEPOF) abrió la sesión con un panel que trataba sobre el rol de las organizaciones de pacientes. En la mesa participaban Jill Pollander, directora de Patient Services en la National Organization for Rare Disorders (NORD) y Clara Hervás, Rare Disease & Policy Coordinator de NGO Committee for Rare Diseases.
Las ponentes afirmaron que la mayor preocupación para las familias de las personas con enfermedades poco frecuentes durante la pandemia estaba siendo de carácter económico, ya que al desempeñar el rol de cuidadoras no podían trabajar. Además, las personas afectadas tenían miedo de ir al hospital por si se contagiaban. Hervás apuntó la relevancia de conectar a los pacientes con las fuentes de información o la organización de pacientes adecuada para crear un sentimiento de comunidad.
Pollander habló de cómo han aumentado las teleconferencias y teleconsultas y cómo esto permite un mayor acceso a los servicios sanitarios, ya que la distancia geográfica ya no representa una limitación. Aun así, es importante mantener cierta parte de la atención en formato presencial, tal y como apuntó Clara Hervás, ya que existen muchas personas que no están familiarizadas con la tecnología o no tienen acceso a ella.
Cambio de paradigma: modelo asistencial centrado en el paciente y su entorno desde la atención primaria a la alta complejidad
La segunda sesión, moderada por Virgina Fano, pediatra y coordinadora del Grupo Interdisiciplinario de Displasias Esqueléticas del Hospital Garrahan, se centró en los nuevos modelos asistenciales en enfermedades poco frecuentes.
La sesión comenzó con la intervención de la Dra. Mariana Nastri, también pediatra del Hospital Garrahan. La Dra. Nastri explicó cómo habían cambiado las condiciones del hospital con la pandemia. A raíz de la declaración de la OMS y el aumento de casos el centro se vio obligado a desarrollar un conjunto de medidas para garantizar la protección, bioseguridad y optimización de los espacios.
Continuó el Dr. Juan Llerena, genetista y coordinador del Centro de Genética Médica y Centro de Referência para Doenças Raras e Osteogênese Imperfeita (Brasil). El Dr. Llerena repasó el papel de la telemedicina durante la pandemia e incidió en el rol de la medicina genética, muy importante durante la edad pediátrica, pero también en el resto de las etapas de la vida.
Seguidamente fue el turno del Dr. Francesc Palau, director del Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras (IPER) y del Institut de Recerca Sant Joan de Déu (IRSJD). El Dr. Palau habló del papel del IPER, que intenta aunar atención médica con investigación en laboratorio, la docencia, y la atención a los pacientes y la familia. Tal y como apuntó Palau, se trata de un buen ejemplo de implementación del manejo multidisciplinar del paciente.
David Peña, presidente de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER), cerró la charla explicando cómo se gestionaron las demandas de los pacientes con enfermedades raras desde su federación. Concluyó que para la próxima pandemia contaremos con más información para poder actuar con más rapidez y efectividad.
Problemáticas sociales de la COVID-19 en el colectivo EPOF en Argentina
Melody Escudero Amada, paciente con enfermedad de Charcot-Marie-Tooth, explicó su experiencia durante la pandemia al ser una paciente con una enfermedad rara con COVID-19 que convive con su madre con la misma enfermedad.
María José Nacci, decana de la Facultad de Ciencias Sociales y Humanas-UK habló sobre como la crisis de COVID visibiliza la inequidad entorno a las tareas de cuidado familiar y de personas con discapacidad a cargo de mujeres. Esto aumenta la carga de trabajo del hogar y del trabajo profesional. Las diferencias solo se pueden disminuir si se reconocen las limitaciones.
El Dr. Nicolás Atamañuk, responsable del Grupo Multidisciplinario de Hipertensión Pulmonar del Hospital Juan A. Fernández de Buenos Aires, incidió en las diferencias entre enfermedades prevalentes y enfermedades raras. Su trabajo se centra en hipertensión pulmonar, enfermedad que suele presentar un retraso en el diagnóstico y un mal pronóstico. Además, es poco prevalente y esto implica que muy pocos pacientes consumen una gran parte del presupuesto en salud pública.
El siguiente turno fue de la Dra. María José Martínez Cáceres, jefa del Consultorio de Condiciones Crónicas Complejas del Hospital Garrahan, que habló de las enfermedades crónicas, y explicó que las personas afectadas requieren más intervenciones en salud que niños y niñas sanos y precisan 20 veces más presupuesto de salud que una persona sana. Se definen por la cronicidad y las necesidades: son grupos que requieren gran apoyo y tienen limitaciones funcionales. La familia sufre problemas como pérdida de empleo, dificultades económicas y gran inversión de tiempo destinado al cuidado.
Nicolás Kreplak, viceministro de Salud de la provincia de Buenos Aires, fue el último en hablar e introdujo el tema de la colaboración entre hospitales. Él considera de vital importancia construir una estrategia que unifique los territorios y permita el uso de terapias intensivas en un hospital de forma continua.
La grabación de la segunda jornada ya está disponible en el canal de YouTube de Share4Rare.
