HSJD
Hospital Sant Joan de Déu

Share4Rare lanza su primera convocatoria de proyectos de investigación impulsados por pacientes

Banner Call4Projects
Nuestra 1ª Convocatoria de Proyectos de Investigación aceptará solicitudes hasta el 15 de julio a las 17:00 (hora peninsular española). La documentación debidamente cumplimentada (formulario de contacto y formulario de solicitud) se deberá enviar a la dirección de correo electrónico info@share4rare.org antes de la fecha límite para que la podamos tramitar y valorar.

Share4Rare invita a las organizaciones de pacientes e investigadores en el campo de las enfermedades raras a presentar sus propuestas de investigación para poner en marcha estudios centrados en el paciente dentro de la plataforma. Share4Rare quiere poner a los pacientes en el centro de la investigación, no solo preguntándoles directamente sobre la enfermedad con la que conviven, sino ofreciéndoles una plataforma segura donde puedan plantear sus propias preguntas de investigación científica y acompañándoles en cada paso del camino.

¿Por qué presentarse a esta convocatoria?

  • Facilitamos la comunicación con los/las pacientes, sus cuidadores/as y sus familias, con el objetivo de recoger sus vivencias y conocimientos en relación con las enfermedades raras.
  • Nuestro equipo se compromete a apoyar a pacientes y cuidadores/as durante todo el proceso de investigación.
  • Share4Rare almacena sus datos clínicos en un servidor de un hospital de referencia en un entorno seguro, con protocolos y procedimientos que cumplen con el reglamento europeo RGPD.
  • Apoyamos y facilitamos la presentación del proyecto al comité ético del hospital para conseguir su aprobación.
  • Nos aseguramos de que solo los usuarios validados accedan a la plataforma y al entorno virtual del proyecto.
  • Proporcionamos un servicio de análisis de datos para el personal investigador y para las personas usuarias que aportan sus datos dentro de la plataforma. De esta manera podrán visualizar su situación respecto a otros pacientes, de forma anónima y agregada.
  • Realizamos un informe científico con los datos y resultados al finalizar el estudio.

¿Cómo envío mi solicitud?

  1. Lee las Normas de Participación de la Convocatoria de Proyectos de Investigación.
  2. Rellena el Formulario de contacto y el Formulario de solicitud.
  3. Envía el Formulario de contacto y el Formulario de solicitud debidamente cumplimentados a info@share4rare.org antes del 15de julio a las17:00 (hora peninsular española).
Temas
Asociaciones
Investigación
Share4Rare