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Estibaliz Urarte
Manager de comunicación

Conociendo al consorcio — Cliclab

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Todavía nos quedan por presentar un par de socios del consorcio de Share4Rare. ¡Hoy es el turno de Cliclab! Hablemos de sostenibilidad.

Cliclab es un agente transformador cuyo objetivo es innovar el enfoque de los emprendedores y las empresas. Se trata de una agencia de transformación personal y corporativa o, como les gusta decir a las componentes del equipo, un “click lab”. «Hemos desarrollado una metodología innovadora para que los trabajadores, líderes, equipos y/o toda la empresa puedan hacer un 'clic', innovar, para que descubran otras formas de hacer las cosas, más innovadoras, eficientes y sostenibles, pero, sobre todo, más humanas y que sirvan para hacer felices a las personas», dice la cofundadora de Cliclab, Anaïs Le Corvec.

Dentro del consorcio de Share4Rare, Cliclab supervisa la sostenibilidad, la explotación y el plan de negocios en la última fase del proyecto, y presentará el SROI (del inglés Social Return on Investment, “Retorno Social de la Inversión”) para varios de los resultados del proyecto. «Estamos orgullosos de aportar nuestra experiencia en innovación social al proyecto, asegurando que los principales resultados puedan ser sostenibles en el futuro».

Anaïs señala que el principal obstáculo al que se deben enfrentar las personas con enfermedades raras es la falta de información. «Y la mayoría de las veces también a los altos costos de la investigación o a la dificultad del acceder a ella», agrega. Para hacer frente a estas trabas, Anaïs señala algunos de los pilares de Share4Rare: «Es una plataforma de libre acceso, donde pacientes y familiares pueden compartir sus dudas y preguntas, y donde investigadores, organizaciones y profesionales pueden encontrar información sobre enfermedades con muy pocos casos conocidos. Une a las personas a través de la tecnología, aumenta la esperanza y las posibilidades de encontrar tratamientos y proporciona un espacio común donde expresar experiencias personales no solo para encontrar apoyo, sino también para encontrar soluciones a largo plazo».

Cuando se le pregunta sobre los motivos de Cliclab para unirse al proyecto, Anaïs responde:

«El proyecto da visibilidad a las dos vertientes de una enfermedad rara: por un lado, la visión del paciente y la familia, y por el otro, la de los profesionales de la salud. Tienen un intercambio directo a través de la plataforma, y es muy importante mejorar la tecnología para incrementar la investigación a distancia y difundir información para encontrar soluciones de bajo costo o gratuitas para aquellas personas que padecen una enfermedad rara»

En cuanto a los beneficios que Share4Rare ha aportado a Cliclab, Anaïs habla de compartir conocimientos: «Hemos ganado mucho compartiendo conocimientos con todos los socios del consorcio. Hemos aprendido cómo el trabajo colaborativo que incluye a muchas organizaciones a veces puede ser un desafío, pero también muy gratificante. Seguramente tenemos y obtendremos más conocimientos sobre esta comunidad y sobre cómo la ciencia ciudadana puede apoyar la investigación».

Sobre los aprendizajes inesperados del proyecto, Anaïs nos cuenta: «Sabíamos que la defensa del paciente era importante, pero hemos visto que es esencial y que junto con la tecnología puede cambiar las reglas del juego».

Para Anaïs, Share4Rare tendrá éxito una vez que esté integrado en las páginas web de las entidades (es decir, hospitales, organizaciones de pacientes, fundaciones...), es decir, cuando sea un software de código abierto, no un proyecto.

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