Capítulo 12 de “La Ciencia de lo Singular”: Los pacientes como motor de la investigación
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra cada año el último día de febrero, hemos querido rendir homenaje y dar voz a pacientes, personas cuidadoras y representantes de
Ken To — Cuidador de una familia afectada por la enfermedad de Huntington
Como relata Ken To, formar parte de una familia afectada por la enfermedad de Huntington es todo un desafío. La enfermedad puede manifestarse en cualquier momento de la edad adulta y a día de hoy no
Segundo webinar sobre el estudio que evalúa la atención psicológica para pacientes con enfermedades raras en España
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, Share4Rare organiza el segundo webinar sobre el estudio Evaluación de la atención psicológica para pacientes con enfermedades raras en España
Nerea González — Afectada de una enfermedad mitocondrial y miembro de AEPMI
Nerea González se define a sí misma como una “ Mito Guerrera ”, una luchadora que no se rinde ante la adversidad. Y de adversidades sabe mucho. Una de las patologías que padece es la deficiencia de
Capítulo 11 de “La Ciencia de lo Singular”: las complejidades de encontrar información fiable y de calidad sobre enfermedades raras
Encontrar información sobre enfermedades raras es una tarea compleja. Por un lado, existe una falta de información médica fiable y actualizada, pues al tratarse patologías de baja o muy baja
Webinar de Share4Rare: Evaluación de la atención psicológica para pacientes con enfermedades raras en España
En el seminario online, transmitido a través de la plataforma Zoom, se presentará el estudio Evaluación de la atención psicológica para pacientes con enfermedades raras en España, que incide sobre el
Marta Farré — Madre de un niño con epidermólisis bullosa
Cuando nació Adrià, los médicos advirtieron que el pequeño presentaba unas heridas muy graves en piernas y pies. El ginecólogo que les atendió nombró por primera vez la enfermedad: epidermólisis
Capítulo 10 de “La Ciencia de lo Singular”: modelos innovadores de investigación preclínica
Como explicamos en el capítulo sobre modelos animales, antes de probar tratamientos en personas, necesitamos llevar a cabo pruebas de eficacia y seguridad en otros organismos o modelos. Estos modelos
Un nuevo estudio en Share4Rare analizará la atención psicológica que reciben los pacientes con enfermedades raras en España
La Federación Española de Enfermedades Raras ( FEDER) y Share4Rare unen fuerzas e invitan a la comunidad de pacientes con enfermedades raras y a sus familias residentes en España a colaborar en un
Capítulo 9 de “La Ciencia de lo Singular”: estudio del impacto psicológico de las enfermedades raras
Muchas enfermedades raras tienen un gran impacto en la calidad de vida de quienes las padecen y de sus familias. Son patologías que suelen manifestarse a una edad temprana, que pueden causar algún
El Hospital Sant Joan de Déu y FEDER unen esfuerzos para mejorar la atención de las enfermedades raras
El objetivo de este nuevo acuerdo de colaboración entre el hospital barcelonés y la entidad paraguas española es promover el conocimiento, la coordinación entre ambas entidades y el intercambio de
Victoria Castillo — Madre de un joven con artrogriposis
La artrogriposis no es una enfermedad concreta, sino un conjunto de trastornos con una sintomatología muy variada, pero que en última instancia afectan a las articulaciones y los músculos del cuerpo