Abrimos un nuevo estudio sobre el acceso a la rehabilitación para personas con enfermedades raras residentes en España
Las personas con enfermedades raras necesitan una asistencia que considere no solo la dimensión biológica de la enfermedad, sino también la rehabilitación física. Conocedoras de la importancia de este abordaje, la Fundació Sant Joan de Déu (Share4Rare) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han unido fuerzas para impulsar este nuevo estudio dirigido a personas residentes en España.
El estudio constará de un cuestionario online anónimo con preguntas para cada tipo de terapia –fisioterapia motora, fisioterapia respiratoria, logopedia, terapia ocupacional- y con otras de tipo sociodemográfico, que ayudarán a segmentar por la Comunidad Autónoma en la que reside la persona afectada. Se tarda entre 15 y 20 minutos en completar el cuestionario.
Algunos de los temas clave que aborda el cuestionario son los siguientes:
- Evaluar en qué grado los profesionales de salud en España recomiendan la rehabilitación para pacientes con enfermedades raras.
- Analizar la accesibilidad de los pacientes a los servicios de rehabilitación y los obstáculos que enfrentan.
- Determinar el grado de satisfacción de los pacientes con la terapia de rehabilitación y si sienten que cubre sus necesidades.
La información recogida permitirá identificar necesidades no cubiertas y evaluar la equidad en el acceso a dichas terapias entre las distintas Comunidades Autónomas, y a incidir en la mejora de políticas asistenciales dirigidas tanto a pacientes pediátricos como adultos en España.
Si convives o cuidas de una persona afectada por una enfermedad poco frecuente o eres un/a paciente y tienes interés en participar en el estudio, puedes acceder al cuestionario a través de este enlace.
Contáctanos a través de nuestro correo electrónico info@share4rare.org si quieres recibir información adicional sobre este proyecto de investigación.
