Evaluación de la rehabilitación en pacientes con enfermedades raras en España
Motivación
Las personas con enfermedades raras necesitan una asistencia integral que considere no sólo la dimensión biológica de la enfermedad, sino también la atención psicosocial y la rehabilitación. Conocedoras de la importancia de este abordaje integral, la Fundació Sant Joan de Déu y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han unido fuerzas para impulsar un estudio dirigido a pacientes residentes en España.
Objetivos
El objetivo de este estudio es evaluar el grado de satisfacción y cumplimiento de varias terapias rehabilitadoras prescritas a los pacientes de enfermedades raras en España. También pretende identificar necesidades no cubiertas y evaluar la equidad en el acceso a la rehabilitación entre las Comunidades Autónomas de España.
La información recogida y analizada, ayudará a incidir en la mejora de políticas asistenciales dirigidas tanto a pacientes pediátricos como adultos en España.
Método
La evaluación de los servicios de rehabilitación consiste en un cuestionario online anónimo con preguntas para cada tipo de terapia -fisioterapia motora, fisioterapia respiratoria, logopedia, terapia ocupacional- y con otras preguntas de tipo sociodemográfico.
Se tarda entre 15 y 20 minutos en completar el cuestionario.
La investigación es el núcleo de Share4Rare. Trabajando conjuntamente podremos hacer avanzar los esfuerzos investigadores en enfermedades raras. Por eso te necesitamos. ¡Únete a la comunidad y participa en la investigación!
