Nuevo estudio en Share4Rare: Calzado respetuoso (barefoot) en niños y niñas con Epidermólisis bullosa simple
La Epidermólisis bullosa (EB) es un grupo de trastornos genéticos poco frecuentes caracterizados por la fragilidad extrema de la piel y mucosas, resultando en ampollas y heridas. Afecta desde el nacimiento y actualmente no tiene cura. El único tratamiento posible es prevenir las complicaciones y aliviar los síntomas, y se centra principalmente en el cuidado de la piel. El tipo más común es la EB simple (EBS), que está causada por defectos en las proteínas presentes en la epidermis, la capa más externa de la piel.
Una enfermedad con gran impacto en la vida cotidiana
El dolor o el picor asociados a la EB tienen un gran impacto en la calidad de vida de las personas afectadas y el tiempo dedicado a las curas limita en gran medida las interacciones sociales de estos niños y niñas.
Además, el poder caminar es un hito motor muy importante en las personas con EB en general. Solo una cuarta parte de todos los niños y niñas con EB son totalmente independientes para caminar debido al dolor y las ampollas.
¿Puede el calzado barefoot mejorar los síntomas de la EB?
Actualmente existen ciertas recomendaciones sobre el tipo de calzado adecuado para las personas con EB, pero no es fácil encontrar estudios realizados en personas con EBS que demuestren que este tipo de calzado se ajusta realmente a sus necesidades. Por otro lado, varias familias que conviven con EB simple y que utilizan desde hace 6 años de forma exclusiva calzado barefoot (también llamado respetuoso o minimalista) han presentado una mejora de los síntomas de la enfermedad en comparación con otras personas con EB que no usan este tipo de calzado.
En este contexto, la Asociación DEBRA Piel de Mariposa ha planteado realizar un estudio del uso de calzado barefoot en personas con EBS en edad pediátrica con el fin de generar evidencia científica y poder hacer recomendaciones concretas a quienes padecen esta enfermedad.
Recogida de datos en Share4Rare
El estudio se llevará a cabo en la plataforma Share4Rare a lo largo de dos meses: el primero llevando el calzado habitual y el segundo utilizando el calzado barefoot. A través de cuestionarios semanales, los participantes reportarán información relativa al tiempo de paseo sin dolor, al número de ampollas y lesiones en los pies, y aspectos más generales de su calidad de vida. Además, aportarán fotografías de los pies cada semana. A continuación, se analizarán los datos reportados comparando la experiencia en el uso de ambos calzados para ver si hay mejoras.
Las personas detrás del estudio
- Participantes: un pequeño grupo de niños y niñas con Epidermólisis bullosa simple cuyas familias son socias de la Asociación DEBRA Piel de Mariposa.
- Impulsado por la Asociación DEBRA Piel de Mariposa.
- Apoyo económico: “Fundación Inocente, Inocente” en la Convocatoria de Ayudas 2024 para niños con enfermedades raras.
- Equipo investigador:
- Núria Tarrats: responsable de investigación DEBRA Piel de Mariposa.
- Natividad Romero: enfermera y coordinadora del equipo de atención a las familias de DEBRA Piel de Mariposa.
- Elena Perona: enfermera del equipo de atención a las familias de DEBRA Piel de Mariposa.
- Rocío Maseda: dermatóloga del Hospital Universitario La Paz.
- Colaboración:
- La empresa Caminando Descalzos ha facilitado su conocimiento sobre el calzado barefoot, apoyo logístico y donado los calcetines barefoot.
- La empresa Wildling ha donado el calzado barefoot usado en el estudio.
