Selección de proyectos de investigación basada en datos reportados por pacientes 2025
Bajo el nuevo catálogo de servicios de Share4Rare y con el objetivo de incentivar la investigación en enfermedades raras, abrimos un periodo de recepción de propuestas para implementar proyectos de investigación en la plataforma.
Este proceso está abierto a organizaciones de pacientes, grupos de investigación, entidades académicas vinculadas a la investigación en enfermedades raras o empresas de servicios científicos (empresas de biotecnología, farmacéuticas, etc.), y admite proyectos en los cuales el/la paciente o su cuidador/a sea el elemento clave para la recogida de información relevante sobre la enfermedad.
Servicios de investigación para implementar los proyectos
La plataforma Share4Rare ofrece una infraestructura segura y privada para la recolección de estos datos. Además, el equipo de Share4Rare ofrece un acompañamiento profesional a lo largo de todo el proceso de implementación y desarrollo del proyecto. Este acompañamiento responderá a los servicios de investigación contratados, de entre los cuales se destacan:
- Asesoramiento en el diseño del estudio con el apoyo de un equipo de investigadores del Instituto de Investigación Sant Joan de Déu:
- Definición de hipótesis y objetivos
- Identificación del tamaño muestral y de las variables estadísticas
- Diseño de cuestionarios ad-hoc
- Apoyo en la solicitud de la aprobación por parte del Comité de Ética de la Fundación de Investigación Sant Joan de Déu
- Implementación de los cuestionarios y escalas en diversos idiomas
- Soporte en el reclutamiento de los participantes
- Un entorno seguro para la recolección de datos de pacientes y datos de imagen clínica
- Servicios de análisis estadístico y soporte en la interpretación de los resultados
- Asesoramiento y apoyo en la difusión de los resultados a las personas participantes
- Apoyo en la redacción de publicaciones científicas sobre el estudio
Tipología de los proyectos de investigación
Se recogerán estudios sobre una enfermedad rara concreta o transversales para un conjunto de enfermedades. Los proyectos podrán dirigirse a recopilar datos cuantitativos o cualitativos.
Cumpliendo con el requisito de recoger datos reportados por pacientes, los proyectos pueden ser de distinta naturaleza:
- Registros u observatorios de pacientes
- Descripción de la historia natural de la enfermedad
- Análisis de la carga de la enfermedad
- Creación y/o validación de escalas
- Estudio de la calidad de vida de los pacientes y/o sus cuidadores
- Estudios de correlación entre datos reportados por pacientes y datos de imagen clínica
Plazo de presentación, evaluación y selección
Este proceso se abrirá el 24 de febrero de 2025 y se cerrará el 30 de mayo de 2025.
Este proceso no es competitivo, se evaluarán todos los proyectos que cumplan con los requisitos descritos y que presenten la documentación en el plazo establecido.
La definición final de los servicios que requiera cada proyecto, será acordada conjuntamente entre el equipo de Share4Rare y la entidad solicitante. Tras la evaluación inicial del proyecto y las reuniones necesarias para discutir los términos de la colaboración, se facilitará una propuesta de servicios y el presupuesto para que sean aprobados por la entidad solicitante. También se requerirá una carta de compromiso financiero.
En los siguientes enlaces encontrarás información sobre:
- Selección de Proyectos: ¿Por qué en Share4Rare?, Servicios, Calendario de solicitud
- Formulario de Propuesta de Investigación: descripción del proyecto
- Carta de Compromiso Financiero: este documento garantiza la cobertura de los gastos derivados de los servicios contratados por la organización solicitante.
- Catalogo de Servicios de Investigación de Share4Rare
