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The Synergist

Conociendo al consorcio — The Synergist

The Synergist
Roxana Radu, representante de The Synergist, nos habla del enfoque colaborativo sobre el que se sustenta Share4Rare.

La personas afectadas por enfermedades raras conforman un grupo muy cohesionado con un gran sentido de camaradería y compañerismo. Son como los habitantes de un pueblo

Este es precisamente el sentido de Share4Rare: crear una plataforma en la que los habitantes de dicho pueblo (las personas afectadas, las personas que las cuidan, el personal investigador y el personal médico) pueden encontrar en Share4Rare el apoyo que tanto necesitan, al mismo tiempo que comparten sus conocimientos y datos sobre las diferentes enfermedades para hacer avanzar la investigación.

Sin embargo, era necesario un enfoque colaborativo para iniciar y promover este proyecto. Es por eso que The Synergist decidió contribuir con su experiencia en reunir a diferentes partes interesadas para alcanzar un objetivo común. Junto con el consorcio hemos defendido la co-creación en varios proyectos anteriores y esta ha sido la piedra angular de nuestro enfoque en todo momento.

Todo comenzó con un proceso de co-creación a lo largo de 2018, que acompañó y apoyó el diseño de la plataforma, comenzando con una extensa investigación documental de estudios conductuales, publicaciones científicas y conclusiones empíricas, articulando una descripción clara de las diferentes personas afectadas por enfermedades raras: pacientes y cuidadores en diferentes etapas de diagnóstico, así como defensores de los pacientes, personal médico e investigadores en este campo. Al explorar y analizar su comportamiento actual, sus necesidades y la manera de abordarlas, hemos ayudado a desarrollar un rico repositorio de datos que servirá como base para todas las futuras actividades de co-creación.

Posteriormente, pusimos en práctica este análisis previo a través de 3 talleres de co-creación para apoyar el desarrollo de la plataforma. El enfoque del primer taller fue un "análisis de necesidades" más profundo, ya que buscábamos obtener una mejor comprensión de la vida de las personas afectadas, desde el impacto de un diagnóstico hasta cómo emplean Internet y las redes sociales los pacientes y familiares. Complementando esto, el segundo taller estuvo enfocado en una sesión de retroalimentación extensa e interactiva sobre una primera versión del diseño de plataforma y el modelo de interacción que se emplearía. El tercer y último taller estuvo centrado en los valores únicos de la plataforma, así como en las necesidades más específicas que tienen los pacientes y sus cuidadores.

The Synergist

Share4Rare funciona como una plataforma global que facilita la recopilación de información clínica para fomentar la investigación, que es fundamental para los pacientes con enfermedades raras.

Junto con los otros socios, hemos contribuido al desarrollo de una versión en capas de la plataforma: una capa con información de acceso público para educar a los pacientes y cuidadores, una capa privada en la que hemos creado una comunidad segura para pacientes y cuidadores, y una capa con proyectos de investigación para recopilar información del paciente para su análisis, que es el valor central y final de la plataforma.

Desde que se lanzó la plataforma en 2019, The Synergist ha buscado apoyar continuamente los esfuerzos del consorcio para mejorarla y actualizarla.

Con un enfoque colaborativo en el centro del proyecto, trabajamos como un consorcio para atraer, involucrar y retener a las personas usuarias, asegurando que Share4Rare llegue a una audiencia lo más amplia posible.

Se trata de un marco de participación a largo plazo que cubre todos los pasos que da una persona usuaria desde la primera interacción con la plataforma, hasta que se encuentra preparada para dar un paso adelante y abogar por soluciones para su comunidad.

Este tipo de compromiso sostenible solo se puede lograr mediante un proyecto verdaderamente centrado en el paciente, co-diseñado desde su inicio. Este esfuerzo de co-creación se ha logrado aprovechando los talleres de co-diseño, así como los seminarios web y muchas otras tácticas de participación online, incluidas encuestas, consultas en redes sociales, historias personales, etc. La escucha activa fue y seguirá siendo la clave para el aprendizaje continuo y el desarrollo de soluciones en la comunidad.

Workshop 2
Segundo taller de co-creación diseñado por The Synergist

En última instancia, el objetivo es facilitar y permitir el crecimiento del usuario de la plataforma hasta convertirse en un miembro fijo y activo de la comunidad, y disfrutar de la relación simbiótica resultante. Se han propuesto varias tácticas para garantizar que los usuarios sigan un camino fluido entre el descubrimiento del servicio y la etapa de compromiso real, incluyendo prácticas de gestión de la comunidad garantizadas por las organizaciones de pacientes, avances en el contenido cualitativo, expertos clínicos y más, técnicas de comunicación efectivas en las redes sociales, promoción de líderes de opinión de la comunidad (del consorcio del proyecto y más allá), diseño orientado al usuario, retargeting a través del marketing directo o gamificación de la plataforma.

La medicina se adapta cada vez más al paciente y este hecho es más evidente en el campo de las enfermedades raras, donde a veces pueden existir muy pocos pacientes con una enfermedad particular. El compromiso colectivo es fundamental en este caso, ya que los datos más recientes sobre nuevas terapias, proyectos de investigación y herramientas de diagnóstico se pueden compartir casi al instante. The Synergist se enorgullece de haber contribuido a un enfoque colaborativo en enfermedades raras.

 

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