¡Share4Rare ya está aquí!
La Comisión Europea ha concedido a la Fundación Sant Joan de Déu la coordinación del proyecto Share4Rare. Se trata de una plataforma de sensibilización colectiva para pacientes, cuidadores, investigadores y otros agentes de interés involucrados en el desafío de luchar contra las Enfermedades raras (ER). Manteniendo un enfoque socialmente innovador y construyendo ciencia ciudadana e inteligencia colectiva, implicaremos y conectaremos a todos los agentes de interés para mejorar la calidad de vida, la gestión de la enfermedad y la recolección de conocimiento científico e información sobre ER. La plataforma se construirá sobre tres importantes pilares: Educación, Intercambio e Investigación.
Share4Rare (S4R) se beneficiará de grupos de ciudadanos altamente motivados (desde pacientes, investigadores y voluntarios hasta representantes de la salud pública y profesionales sanitarios) ligados directa o indirectamente a las enfermedades raras y su dominio profesional. Se construirá sobre conocimientos previos e iniciativas y asegurará un espacio para el debate, la co-creación e investigaciones futuras a través de datos y una aproximación centrada en el paciente.
La nueva plataforma se basa en la experiencia del coordinador en la gestión de un proyecto previo: Rare Commons (RC), una plataforma que actualmente incluye 9 enfermedades raras distintas. RC ha demostrado que la inteligencia colectiva construida a través de padres de niños con ER es esencial para incrementar el conocimiento en estas materias. Se ha identificado una amplia comunidad de pacientes, siendo en varios casos significativamente mayor en número que en iniciativas pasadas.
S4R se propone abordar dos retos importantes que mejorarán la experiencia previa con el proyecto RC:
- Aumentar el poder de los usuarios, desarrollando una plataforma basada en un modelo ascendente con un diseño centrado en el paciente.
- Promover la sinergia agrupando enfermedades que compartan características similares en vez de tratar cada enfermedad por separado.
La plataforma estará abierta para los usuarios a comienzos de 2019 y será pilotada con dos grupos de enfermedades específicos: desórdenes neuromusculares y tumores pediátricos raros.
La voz de los pacientes es el corazón de este proyecto. Hay dos organizaciones de pacientes de gran relevancia que son parte del consorcio: la Organización Mundial de Duchenne (UPPMD) y la Red Europea de Pacientes con Melanoma (MPNE). El resto de los miembros del consorcio cubren otras áreas de conocimiento: expertos en tecnología (Omada Interactiva), bioestadística (Universitat Politècnica de Catalunya), innovación social (The Synergist), experiencia clínica en al tratamiento de enfermedades neuromusculares (Universidad de Newcastle) e impacto socioeconómico (Asserta).
El lanzamiento del proyecto tuvo lugar en Barcelona el 11 y 12 de Enero. Durante el próximo año, centrado en el desarrollo de la plataforma, se han programado varias actividades para asegurarse la inclusión de la voz del paciente. La misión de S4R es mejorar la calidad de vida de pacientes con enfermedades raras y de sus familias trabajando de manera colaborativa para incrementar el conocimiento científico en estas materias.
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