SYNT
The Synergist

Segundo taller co-diseñado por pacientes

Patients in 2nd Workshop
Conectando personas con enfermedades pediátricas raras a través de la puesta en común de historias y otras iniciativas

El segundo taller de co-creación forma parte del trabajo de difusión que se realiza desde Share4Rare, pues nuestros esfuerzos se centran en que la sociedad tenga un mayor conocimiento, aceptación e inclusión de las personas diagnosticadas con enfermedades raras en Europa.

El pasado mes de Junio The Synergist coordinó el segundo taller de co-creación de Share4Rare en Bruselas, que incluyó participantes de hasta 6 países y que tenía como objetivo principal construir una plataforma que beneficie a aquellas comunidades que se encuentran a día de hoy librando una batalla contra las enfermedades raras. El proyecto Share4Rare está centrado en el establecimiento de una inteligencia colectiva y en la generación de una mayor concienciación sobre las enfermedades raras pediátricas, lo cual se logrará compartiendo las experiencias y el conocimiento de las personas implicadas.

El objetivo de este segundo taller era confirmar temáticas relevantes para las comunidades que lidian con una condición de estas características y analizar y determinar soluciones y servicios online que sirvan para cubrir las necesidades detectadas en dichas comunidades, como pueden ser el storytelling, los foros y las Q&A’s (“preguntas y respuestas”). A lo largo del día los partners técnicos de S4R, la empresa Òmada, presentaron el primer mock-up de la segunda capa de la plataforma. Esta capa va dirigida a los aspectos más sociales y emocionales de las enfermedades raras y ofrecerá un ambiente seguro para compartir historias y conocimiento sobre dichas enfermedades con la comunidad.

Fue un día ciertamente esclarecedor gracias a numerosas personas inspiradoras que pasaron su valioso tiempo con nosotros haciéndonos llegar su feedback y comunicándonos los puntos a mejorar. Los pacientes y sus representantes disfrutaron conociéndose, estableciendo conversaciones profundas y conectando con otras personas que estaban interesadas en S4R tanto como ellos.

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