«Plataformas como Share4Rare son fundamentales para compartir información basada en evidencias y concienciar sobre las enfermedades raras” — Ana Pudja, directora de proyectos en CLOSER
Ana trabaja por un fin: mejorar la salud humana a nivel mundial. Concretamente está involucrada en áreas como el cáncer infantil, la genética del cáncer y la medicina de precisión. «Me inspiran las innovaciones emergentes en la atención del cáncer. Soy gestora de proyectos y doctora en Ciencias Biológicas, especializada en genética del cáncer y hemato-oncología. En mi rol actual como gestora de proyectos internacionales en el St. Anna Children's Cancer Research Institute, dedico mis habilidades y conocimientos a manejar equipos internos y externos, planificar e implementar tareas, alcanzar objetivos y construir relaciones sólidas con colaboradores. ¡Y todo eso con una sonrisa, que es mi marca personal!». Ana es gestora de proyectos en CLOSER, una iniciativa europea que participa en el estudio de Share4Rare sobre leucemia linfoblástica aguda infantil.
Investigación impulsada por la ciudadanía
CLOSER tiene como objetivo asegurarse de que no solo se tengan en cuenta los conocimientos científicos y clínicos a la hora de mejorar las perspectivas de los pacientes con cáncer infantil, sino también las necesidades de los pacientes y sus familias. «Al incluir a pacientes infantiles, supervivientes de cáncer infantil y sus familias en el proyecto y escuchar sus necesidades, los estamos empoderando para que se involucren en la toma de decisiones y la investigación. Uno de los aspectos en los que se enfoca el proyecto es facilitar la transición de los pacientes adolescentes a entornos sanitarios para adultos, un gran reto para los pacientes jóvenes».
¿Por qué es tan importante implicar a los/las pacientes en la investigación sobre el cáncer?
«El principal objetivo de nuestro trabajo como científicos, investigadores y clínicos, es conocer más sobre las enfermedades, para encontrar mejores formas de tratar a los pacientes y mejorar su calidad de vida y pronóstico. Sin embargo, la experiencia de los pacientes y sus familias, respecto al cáncer no se tienen que ver solo con la biología de la enfermedad. Tiene muchas más dimensiones, y esto es lo que tenemos que aprender directamente de los pacientes. Podemos aprender mucho los unos de los otros si les involucramos en proyectos de investigación. Los investigadores pueden comprender mejor las necesidades no cubiertas de los pacientes y encontrar formas de abordarlas. Por otro lado, al participar en proyectos de investigación, los pacientes y sus familias se empoderan y comprenden mejor la enfermedad, así como toda la investigación que hay detrás y cómo pueden contribuir a ella».
Analizando la calidad de vida de las personas supervivientes de leucemia linfoblástica
La calidad de vida y las secuelas de las niñas y niños supervivientes de leucemia linfoblástica aguda (LLA) depende del curso de la enfermedad, el tratamiento y el manejo del paciente. Algunas terapias tienen efectos secundarios a largo plazo. «La atención al paciente es diferente en diferentes partes del mundo y los diferentes centros de estudio. Al analizar estos parámetros, aprendemos cómo los diferentes enfoques de atención del cáncer afectan a los pacientes y encontramos formas de mejorarlos. Al compartir información entre diferentes centros de salud en diferentes países y continentes, y al involucrar a pacientes y asociaciones de pacientes, podemos aprender aún más y encontrar las mejores formas de mejorar la calidad de vida de los pacientes con cáncer». En este contexto, Share4Rare ha iniciado un estudio centrado en analizar los efectos a largo plazo del tratamiento de la LLA infantil y, como ya se mencionó anteriormente, CLOSER colabora en este estudio.
¿Cuáles son los beneficios de donar información clínica en plataformas como Share4Rare?
«En mi opinión, Share4Rare es una gran plataforma diseñada para ayudar a los pacientes con cánceres raros, brindándoles información de calidad y empoderándolos para conectarse con la investigación y avanzar en el campo de las enfermedades raras. La forma de comunicarse ha cambiado mucho en los últimos años, lo que ahora permite a los pacientes ser parte de iniciativas globales sin importar dónde se encuentren. Por otro lado, Internet también se ha convertido en una gran amalgama de información tanto verdadera como falsa, en la que pacientes y familias pueden perderse fácilmente al buscar información relacionada con la enfermedad. Por esta razón, plataformas como Share4Rare son realmente muy importantes para compartir información basada en evidencias y concienciar sobre las enfermedades raras».
El papel de CCRI en el proyecto CLOSER
El St. Anna Children’s Cancer Research Institute (CCRI) en Viena, Austria, es una institución de investigación centrada en la investigación traslacional para mejorar el tratamiento y los resultados de infantes y adolescentes con cáncer. En estrecha colaboración con profesionales de la oncología del St. Anna Children's Hospital y redes internacionales de expertos, el equipo investigador del CCRI trabaja para comprender los mecanismos y las causas subyacentes del desarrollo del cáncer infantil, la respuesta a las terapias y la resistencia, con el objetivo final de mejorar la calidad de vida y curar la enfermedad. «CCRI parte de la investigación del proyecto CLOSER y comparte conocimientos y experiencias con los socios del proyecto, con el objetivo de avanzar en el diagnóstico y el tratamiento de los pacientes de Sudamérica. El equipo de CLOSER es un gran equipo de personas apasionadas por ayudar a los niños y jóvenes con cáncer, y es un verdadero orgullo formar parte de él».
El proyecto CLOSER es un proyecto multidisciplinario internacional financiado por la UE que tiene como objetivo armonizar el diagnóstico, la atención y los tratamientos de la leucemia infantil en Europa y América del Sur. A pesar de los avances en el diagnóstico y el manejo del paciente en los últimos años, todavía existe una brecha importante en la supervivencia de los pacientes en estas dos regiones. «Cuando digo que el proyecto es multidisciplinar quiero decir que tiene en cuenta muchos aspectos importantes para homogeneizar la atención del cáncer. Incluye investigación, intercambio de conocimientos y capacitación, pero también aspectos socioeconómicos, culturales y éticos, así como la participación del paciente. En enfermedades raras como la leucemia infantil la colaboración es clave para el éxito». El proyecto está impulsado y coordinado por Mireia Camos, del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, cuya intención es dar igualdad de oportunidades a los niños y niñas afectados en todo el mundo sin importar su ubicación geográfica.
