Webinar: “Vivir sin diagnóstico: sesión para pacientes y familias”
La carga de los pacientes sin diagnóstico desde una perspectiva holística
Según una reciente encuesta de EURORDIS, en Europa el 25% de los pacientes declaran haber esperado de 5 a 30 años para obtener un diagnóstico para su enfermedad, y durante dicho periodo de tiempo el 40% recibieron un diagnóstico incorrecto. Esto implica que estas personas en muchas ocasiones reciben un tratamiento y asistencia inadecuados.
Nuestro próximo webinar lo queremos dedicar al amplio colectivo de las personas sin diagnóstico y sus familias y cuidadores, colectivo muy presente en la comunidad de Share4Rare y que cuenta con un estudio abierto dentro de la plataforma. El webinar tendrá lugar el próximo viernes, 30 de abril a las 16:00 (hora peninsular española).
Contaremos con la presencia de diversos profesionales de la genética médica, el trabajo social y la psicología y también con familiares, pacientes y representantes de pacientes. Durante la sesión se arrojará luz sobre el abordaje de estas patologías a diversos niveles y sobre el trabajo de las asociaciones.
Agenda
1. Mesa redonda: “El abordaje interdisciplinar para una atención integral de los pacientes con una enfermedad poco frecuente en proceso de diagnóstico”. Moderador: Dr. Francesc Palau, Director del Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras (IPER) del Hospital Sant Joan de Déu.
Ponentes:
- Dr. Didac Casas, pediatra y genetista. IPER-Hospital Sant Joan de Déu
- Sr. Eduard Pellicer, Trabajador Social – Hospital Sant Joan de Déu
- Sra. Laura González, Psicóloga- Hospital Sant Joan de Déu
- Sra. Sofía Mungía, Servicio de Paliativos, Hospital Sant Joan de Déu
- Beatriz Morte, Responsable del Programa de Enfermedades no Diagnosticadas-CIBERER
- Dr. Sergi Beltrán, Jefe de la Unidad de Bioinformática del CNAG
2. Mesa redonda: “Los pacientes y las familias: el largo camino del diagnóstico”. Moderadora: Sandra Iglesias, Presidenta de la asociación Objetivo Diagnóstico, que co-organiza la sesión.
Ponentes:
- Olga Martin
- Carmen Saez
- Ana Maria Lopez
- Mireia Murgoito
3. Cierre de la jornada. Share4Rare y las enfermedades poco frecuentes.
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