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Share4Rare. Una plataforma tan fuerte como sus usuarios

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Te necesitamos para que Share4Rare se convierta en la mejor plataforma para las personas afectadas por enfermedades raras de todo el mundo. ¿Sabes ya cómo utiliza los números para promover la investigación? Share4Rare es, en definitiva, tan fuerte como sus usuarios

Como ya sabrás, Share4Rare es un espacio seguro donde pacientes y cuidadores pueden conectarse, compartir conocimientos e involucrarse en la investigación científica. Es un lugar donde las barreras geográficas, físicas o de idioma no importan. Es un lugar donde derribamos barreras, fomentamos la colaboración y ofrecemos apoyo mutuo.

Como ocurriría con cualquier otra plataforma digital — en el ámbito de la salud o en cualquier otro ámbito —, Share4Rare es tan fuerte como la suma de todos sus usuarios. El poder está en los números, y esto es especialmente cierto en el campo de las enfermedades raras. Si damos un paso atrás e imaginamos un escenario en el que una madre de Bulgaria que cuida a su hijo con una enfermedad ultra rara se conecta con un padre en Brasil con un niño con síntomas idénticos pero aún sin diagnosticar, podemos comenzar a comprender el poder de esta plataforma.

Ahora imagina cientos, miles o incluso decenas de miles de conexiones similares. El mapeo de la información intercambiada por los usuarios no solo ayuda a aliviar el pensamiento — muy común en estos casos — de "Estoy solo en esto", sino que puede generar datos que ayuden a diagnosticar enfermedades, exponer la necesidad de una investigación específica en algún área de las enfermedades raras e incluso ayudar a los investigadores a establecer conjuntos de datos iniciales.

La característica única de Share4Rare “Personas Como Yo” hace precisamente esto: permite a los pacientes y cuidadores compartir sus experiencias, síntomas, desafíos y aprendizajes de una manera confidencial pero que también permite generar inteligencia colectiva, abriendo las puertas especialmente a los pacientes no diagnosticados con perfiles similares, pero también a otras personas afectadas que todavía piensan que están solas en todo esto.

 

 

Pero siempre hay alguna trampa. Por sorprendente que pueda parecer, el algoritmo de Share4Rare solo funciona correctamente cuando tenemos números significativos. Cuanto mayor sea la riqueza de los datos y el número de pacientes y cuidadores, más relevantes y representativos serán los resultados. Es por eso que uno de los objetivos principales del consorcio de Share4Rare es atraer e involucrar a tantos pacientes y cuidadores como sea posible. Este esfuerzo se basa en una conocida metodología: las reglas de persuasión y captología del Dr. B.J. Foggs, un marco teórico para el desarrollo de un marco más general: la “cadena de comportamiento de participación en línea” (o embudo de comportamiento). En términos más simples, se trataría de observar cómo interactúa cualquier persona con un producto digital (póngase correo electrónico, redes sociales o tiendas online) e intentar predecir su comportamiento en cada paso del camino: desde la primera vez que oyen hablar de ese producto hasta el momento en que estén lo suficientemente interesados ​​como para explorarlo y, finalmente, hasta el punto en que se conviertan en usuarios activos y comprometidos.

En el caso de Share4Rare, la implementación exitosa de este marco es crucial, porque si no hay suficientes usuarios comprometidos e interesados, existe el peligro de que el impacto se significativamente bajo. Esto se traduciría en que menos personas se beneficiarían de esta inteligencia colectiva, perpetuando una situación en la que los pacientes y cuidadores de enfermedades raras se sienten impotentes y aislados.

El principal desafío en este momento es llegar a todas las familias y personas afectadas por las enfermedades raras. Sin embargo, el trabajo no termina aquí, ya que nuestro objetivo es ayudar a todos los usuarios de Share4Rare a que su camino desde el descubrimiento de la plataforma hasta la etapa final del compromiso sea fluido y sin obstáculos. Es aquí, en esta última etapa, cuando se convertirán en defensores de este proyecto. Para este fin se vienen utilizando diversas tácticas, como por ejemplo: prácticas de gestión comunitaria, cuidar el contenido cualitativo en las primeras etapas, usar de técnicas de retargeting en las redes sociales, promocionar líderes de opinión de la comunidad, diseño de la plataforma orientado al usuario o retargeting a través del marketing directo.

¡ también puedes contribuir a este esfuerzo colectivo! Comparte información sobre esta plataforma en tu comunidad o contáctanos si tienes ideas sobre cómo mejorarla: info@share4rare.org. ¡Te esperamos!

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