Objetivo: aumentar las tasas de supervivencia de los niños con cáncer
Se calcula que más de 400.000 niños y jóvenes desarrollarán cáncer cada año. Sin embargo, no todos tienen las mismas oportunidades de sobrevivir. En los países con altos ingresos (HICs), las tasas de supervivencia a cinco años superan el 80%, mientras que en los países con ingresos medios-bajos (LMICs) las tasas bajan hasta el 30%. Esto se debe principalmente a una serie de diferencias que se experimentan en los LMICs a la hora de acceder a las últimas terapias y tratamientos y obtener un buen diagnóstico. Estas desigualdades son abrumadoras ya que aproximadamente el 89% de los niños del mundo (0-19 años) viven en países con bajos ingresos y representan el 95% de la mortalidad infantil por cáncer en todo el mundo.
El cáncer infantil es diferente del cáncer de adultos. Es el resultado de cambios en el ADN en las primeras etapas de la vida y a menudo afecta a tejidos que normalmente no se ven afectados en adultos: sistema linfático, células sanguíneas, huesos, hígado y cerebro. Estos tumores se propagan de manera diferente y los tratamientos también suelen ser distintos. El cáncer infantil suele ser muy raro, por lo tanto, la investigación asociada a menudo es escasa y muchos niños no reciben tratamientos o cuidados adecuados, y también es frecuente que obtengan un diagnóstico tardío o incorrecto.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) ha establecido que para el 2030 la tasa global de supervivencia para niños con cáncer sea del 60%, lo que salvará la vida de miles de niños en todo el mundo. Pero, ¿tendremos la capacidad de alcanzar esta cifra? ¿Qué pasos deberíamos seguir?
Acabar con el diagnóstico tardío es uno de los puntos clave para alcanzar este objetivo. Cuando un paciente recibe un diagnóstico tardío es más probable que la enfermedad esté más avanzada, lo que hace que sea más difícil que el tratamiento tenga éxito. Empoderar y educar a las familias puede ser decisivo para combatir el diagnóstico tardío. La implementación de materiales de sensibilización en los planes nacionales de salud puede incluso salvar vidas. En Honduras se incluyeron materiales de sensibilización sobre el retinoblastoma en las plataformas nacionales de inmunización en los centros de salud y la proporción de pacientes que presentaron retinoblastoma avanzado disminuyó significativamente.
Otra cuestión a abordar es el diagnóstico erróneo. La falta de profesionales capacitados y técnicas y equipos de laboratorio especializados pueden afectar la conclusión final tomada por el especialista médico. Los pacientes del África subsahariana, por ejemplo, pueden ser diagnosticados erróneamente en el 18- 35% de los casos.
La toxicidad relacionada con el tratamiento también es bastante problemática en los LMICs. Los pacientes necesitan apoyo nutricional, manejo de las infecciones y una hidratación intensiva para prevenir el síndrome de lisis tumoral y otras toxicidades asociadas con la radio o la quimioterapia, pero muchos niños no tienen la oportunidad de recibir los cuidados adecuados.
El abandono del tratamiento es poco frecuente en los HICs, pero es una causa importante de fracaso del tratamiento en muchos LMICs. Los factores para el abandono del tratamiento incluyen pobreza, coste del tratamiento, falta de seguro médico, bajo nivel educativo de los progenitores, distancia del centro de salud, tipo de cáncer y género del paciente. Se ha demostrado que el apoyo del gobierno es importante en estos casos y que las campañas educativas son efectivas.
Por otro lado, no podemos olvidar que no todos los niños tienen acceso a medicamentos básicos. Además, los niños de los LMICs no tienen las mismas oportunidades para participar en ensayos clínicos o en proyectos de investigación, y se ha demostrado que éste es un factor clave para aumentar las tasas de supervivencia. Como muchos tumores pediátricos son raros y faltan pacientes para realizar estudios, es esencial involucrar a los LMICs para acelerar los estudios y el desarrollo de medicamentos. Como decimos en Share4Rare: ¡juntos somos más fuertes!
En este contexto, Share4Rare quiere hacer todo lo posible para aumentar las tasas de supervivencia global de los niños con cáncer conectando a pacientes de todo el mundo y acelerando y mejorando la investigación en un grupo de tumores pediátricos raros, como la gliomatosis cerebri, xeroderma pigmentosum, el melanoma pediátrico, el retinoblastoma, la leucemia linfoblástica aguda o tumores pancreáticos raros, entre otros. Gracias a la participación de familias y cuidadores en nuestros proyectos de investigación, creemos que podremos mejorar el conocimiento científico sobre una gran cantidad de cánceres raros, lo que finalmente conducirá a un diagnóstico mejorado y a estándares de atención de mejor calidad. La educación y la investigación colaborativa son dos de los pilares de Share4Rare y necesitamos que los pacientes y las familias se unan a nuestra plataforma para contribuir a este valioso objetivo: ¡aumentar las tasas de supervivencia para los niños con cáncer en todo el mundo!
Fuente: Lam et al. Science and health for all children with cancer (2019) Science. 363, 1182-1186
