Capítulo 11 de “La Ciencia de lo Singular”: las complejidades de encontrar información fiable y de calidad sobre enfermedades raras
Encontrar información sobre enfermedades raras es una tarea compleja. Por un lado, existe una falta de información médica fiable y actualizada, pues al tratarse patologías de baja o muy baja prevalencia muchas no están correctamente descritas. Por otro lado, es frecuente toparse con bulos sobre salud y noticias falsas sobre las mismas. Finalmente, la población general no dispone de conocimientos científicos, y esto puede dificultar la interpretación de la información que sí está disponible, pues mucha está escrita en lenguaje muy técnico.
Por esta razón, en este nuevo capítulo de La Ciencia de lo Singular hemos querido hablar con personas conocedoras de esta problemática y con mucha experiencia en la búsqueda e interpretación de información sobre enfermedades poco frecuentes. Por un lado, hablaremos con Francesc Palau, director del Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras del Hospital Sant Joan de Déu e investigador del CIBERER, que explicará qué son las publicaciones científicas y nos hablará de la base de datos PubMed y de Orphanet, un portal digital que posee un listado de más de 9.000 enfermedades raras, entre otro tipo de contenidos. También charlaremos con Estrella Mayoral, responsable del Servicio de Información y Orientación de la Federación Española de Enfermedades Raras, más conocido como SIO. Cuca Paulo, madre de paciente y presidenta de la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios (StopFMF), nos explicará cómo distinguir si una página web que da información médica es fiable y nos contará por qué es relevante que los médicos “receten organizaciones” a pacientes y familias. Finalmente, Natàlia Tintoré, madre de una joven con un síndrome ultra-raro, nos narrará las dificultades que ha experimentado a la hora de encontrar información sobre la enfermedad.
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El podcast “La Ciencia de lo Singular” es una iniciativa de Share4Rare y del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras, CIBERER. Suscríbete a nuestros canales de Spotify y iVoox para recibir notificaciones del estreno de nuevos capítulos.
